Les registres d'essais cliniques sont des outils bien établis et largement utilisés dans la recherche clinique. Le nombre d’essais cliniques enregistrés ne cesse d’augmenter, toutefois les études observationnelles restent largement sous-représentées. Une enquête a été menée dans huit pays européens appartenant au Réseau européen d'infrastructures de recherche clinique (ECRIN) afin d'évaluer l'état d'avancement des développements nationaux en ce qui concerne les registres d'études cliniques observationnelles. La SCTO a activement contribué à cette enquête, qui était également axée sur les besoins et les exigences en matière de partage des données individuelles des participants (IPD) provenant d'essais cliniques/études cliniques.
Six des huit pays participant à l'enquête ont fait état d’existence de registres nationaux pour des études d'observation ou de santé. Les auteurs de l'enquête ont suggéré qu'une première étape d'amélioration pourrait consister à intégrer les registres nationaux dans clinical research Meta Data Repository (crMDR) d'ECRIN, qui couvre tous les registres primaires de la plate-forme internationale de registres d'essais cliniques (ICTRP) de l'Organisation mondiale de la santé, ainsi que ClinicalTrials.gov, Pubmed et certains dépôts pour le partage de données sur les participants aux essais cliniques.
Lisez l'étude complète Survey by ECRIN about national registries for observational studies and sharing of individual participant data, par Christian Ohmann et al., Zenodo, publiée le 25 mars 2024.