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Membre associé

La SCTO est une organisation autonome, fondée sur une initiative du Fonds National Suisse et de l’Académie Suisse des Sciences Médicales.

Depuis 2017, la SCTO est une infrastructure de recherche financée par le Secrétariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innovation et par le Fonds National Suisse.

Mapping de l’IPP

Initiatives et projets d’IPP locaux et nationaux au sein de la recherche clinique académique

Le mapping illustré ici est le résultat d’une enquête en ligne menée par la SCTO, en collaboration avec un groupe de travail multipartite composé de représentant·e·s d’organisations de patient·e·s et de la recherche clinique académique. Ce projet a été mis en œuvre en collaboration avec notre organisation partenaire, le Swiss Personalized Health Network (SPHN), qui a également apporté un soutien financier.

Les résultats montrent qu’il existe déjà de nombreuses activités dans le domaine de l’implication des patient·e·s et du public (IPP) au sein de la recherche clinique académique. Cette page vous fournit davantage d’informations sur les diverses initiatives et projets, ainsi que sur la forme que prend l’IPP. 

Au total, 45 initiatives et projets d’IPP dans la recherche clinique académique ont été recensés (état avril 2022). Ceux-ci sont conformes à la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) et à ses ordonnances et sont financés par des institutions, organisations et associations à but non lucratif (des fondations, généralement) ou des fonds publics (p. ex. hôpitaux universitaires). Les projets et initiatives d’IPP axés sur le système de santé en général, qui n’ont aucun rapport direct avec la recherche clinique, n’ont pas été pris en compte dans le mapping. Exemples de projets intégrés au mapping:

  • études cliniques randomisées et contrôlées
  • recherches sur la santé personnalisée
  • recherches épidémiologiques observationnelles
  • recherches menées sur des données et des prélèvements humains
  • recherches sur la recherche
Plus
Moins

Le répertoire ci-dessous regroupe les informations suivantes sur les initiatives et projets d’IPP:

  • forme et étendue de la participation des patient·e·s et du public (information, conseil, participation, direction)
  • moment de la participation des patient·e·s et du public (en amont, pendant/dans le cadre du projet de recherche, après ou tout au long du projet de recherche)
  • statut de l’activité (durable, en cours, clôturée)

Ce répertoire n’est ni définitif ni exhaustif. Il illustre le mapping au moment de sa publication, et il est régulièrement complété.

Contactez-nous

Vous participez à la planification, à la mise en œuvre, à l’évaluation, à la synthèse ou à la diffusion des résultats d’un projet ou d’une initiative de recherche? Ou vous connaissez un projet ou une initiative de ce type?  N’hésitez pas à nous contacter:

Vue d’ensemble des initiatives et des projets d’IPP identifiés

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  • Désignation
    Organisation
    Région
  • Colloque de recherche ouvert

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • Comité consultatif des patients de la Swiss Transplant Cohort Study (STCS)

    Hôpital universitaire de Bâle

    Bâle
  • Conseil des patients du SAKK

    Le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (SAKK)

    Berne
  • Conseils apportés au comité de gestion de l'Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC

    Hôpital universitaire de Bâle

    Bâle
  • Conseils concernant le protocole de l'étude COVID-19

    Hôpital universitaire de Bâle

    Bâle
    international
  • Création d'un questionnaire d'auto-stigmatisation (Paradox of Self-Stigma scale PaSS-24)

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • Création d'un questionnaire de perception de la contrainte informelle

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • DayOne Health Hack

    Basel Area Business & Innovation

    EUPATI CH

    Bâle
  • Défense des patient·e·s

    Zoé4life

    Lausanne
    international
  • Définition des exacerbations de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) survenant dans les voies respiratoires supérieures

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    international
  • ECOS: Espace de convergence des savoirs sur la santé personaliséé - Un projet de recherche collaborative et participative

    SantéPerSo - Santé Personalisée & Société

    Université de Lausanne (UNIL)

    Lausanne
  • ELSIag, groupe consultatif ELSI (Ethical, Legal and Social Issues) du SPHN (Swiss Personalized Health Network)

    Swiss Personalized Health Network (SPHN)

    national
    Berne
  • Essai PASTA

    Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

    Berne
  • Etude FICUS: accompagner les proches de manière ciblée aux unités de soins intensifs – un programme de soutien mené par le personnel infirmier

    Université de Zurich

    Zurich
    national
  • Etude HEAR: Accès facilité à des tests auditifs après une maladie survenue duarant l'enfance ou l'adolescence

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
  • Etude pilote évaluant un programme d'autogestion mené par des pairs destiné aux femmes ayan survécu à un cancer du sein en Suisse

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Université de Lausanne (UNIL)

    Lausanne
  • Fondation RheumaCura

    RheumaCura Fondation

    Berne
    international
  • Groupe de travail de Swissmedic avec les associations de patient·e·s et de consommateurs·trices

    Swissmedic

    Berne
  • Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)

    Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

    Lausanne
  • ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)

    FMF & AID Global Association

    Université de Genève (UNIGE)

    Horizon2020 - Commission européenne

    Genève
    Zurich
    international
  • Implication des patient·e·s et du public (IPP) dans le cadre de l'évaluation du programme Investigator Initiated Clinical Trials (IICT)

    Fonds national suisse (FNS)

    Berne
  • Infections au COVID-19 chez les personnes atteintes de dyskinésie ciliaire primitive (COVID-PCD)

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    international
  • Laboratoire des patients

    IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

    UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

    Genève
    Lausanne
  • L’implication des patient·e·s dans la recherche

    Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

    Schaffhouse
    international
  • L’implication des patient·e·s dans la recherche clinique

    EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

    IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

    Bellinzona
    Tessin
  • L’implication des patient·e·s et du public (IPP) (Patient and Public Involvement, PPI)

    Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

    Berne
  • L’étude suisse des survivant·e·s du cancer de l’enfant

    Université de Berne

    Berne
    national
  • MED-fLAG

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • MultiSCRIPT – Optimisation de traitements dans la sclérose en plaques

    Hôpital universitaire de Bâle

    Bâle
  • Organisation et lancement de la participation des patient·e·s à la recherche de la SCQM Foundation

    Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

    Zurich
    national
  • PPI Framework

    Université de Bâle, départment de la recherche clinique, clinical trial unit

    Bâle
  • Partenariat en recherche clinique - Groupe pour le développement et l’implémentation du partenariat en recherche clinique aux HUG

    Hôpital Universitaires Genève (HUG)

    Université de Genève (UNIGE)

    Genève
  • Priorités de la recherche sur la dyskinésie ciliaire primitive – perspective des patient·e·s

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    international
  • Projet PRESENT

    Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

    Lausanne
  • Projets SYNERGIES

    Meeting for Minds

    Berne
    Lausanne
    Zurich
  • Préférences des patients concernant les avantages et les inconvénients du traitement du cancer avancé de la prostate en Suisse

    Université de Zurich, Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI)

    Zurich
  • Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale (Swiss-CP-Reg)

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    national
  • Registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique (Swiss-Ped-IBrainD)

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    national
  • Registre suisse des maladies rares

    Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

    Berne
    national
  • Représentation des patient·e·s dans les commissions d’éthique cantonales

    Commissions cantonales d’éthique de la recherche

    Lausanne
    Berne
    Bâle
    Genève
    Zurich
    Bellinzona
    Saint-Gall
  • Restitution de résultats de recherche en génomique

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • Rédaction des recommandations pour la restitution des résultat d'analyses génomiques aux participants à la recherche

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • SPHN & PHRT National Data Streams

    Swiss Personalized Health Network (SPHN)

    ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

    Berne
    national
    Zurich
  • Timing of Revascularization in Patients With Diabetic Foot Ulcer and Non-critical Peripheral Artery Disease (DIFU)

    Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

    Berne
  • Traitement du lymphœdème faisant suite à un traitement contre le cancer du sein

    Hôpital universitaire de Bâle

    Bâle
  • No result found.
Colloque de recherche ouvert
Type

Projet

Courte description
Colloque de recherche avec la participation de personnes concernées, de pairs-practiciens ainsi que de représentant d'associations de patients
Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d'items de questionnaires
Discussion d'hypothèse de la faisabilité

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Comité consultatif des patients de la Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
Type

Initiative

Courte description

Le comité consultatif des patients œuvre en faveur d’une meilleure intégration de la perspective des patient e·s et des besoins des personnes transplantées dans les projets de recherche (études)

Organisation

Hôpital universitaire de Bâle

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

durable

Conseil des patients du SAKK
Type

Initiative

Courte description

Le Conseil des patients du SAKK joue un rôle consultatif dans le cadre de projets de recherche, en matière de communication ou de questions stratégiques

Organisation

Le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (SAKK)

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Aide à la préparation d’informations médicales adaptées aux
patient e·s/compréhensibles

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

durable

Conseils apportés au comité de gestion de l'Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC
Type

Projet

Organisation

Hôpital universitaire de Bâle

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Analyse du protocole et de la déclaration de consentement éclairé, y compris les modifications

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

clôturé

Conseils concernant le protocole de l'étude COVID-19
Titre officiel de l'étude
Efficacy and safety of remdesivir in hospitalized patients with COVID-19: Systematic review and individual patient data meta-analysis of randomized trials
Type

Projet

Organisation

Hôpital universitaire de Bâle

Région

Bâle

international

Rôle de l'IPP

Ergebnisse

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Evaluer le design du protocole de l’étude clinique, en se concentrant sur les critères d’évaluation primaires

Statut de l'activité IPP

clôturé

Création d'un questionnaire d'auto-stigmatisation (Paradox of Self-Stigma scale PaSS-24)
Type

Projet

Courte description
L'exposition à la stigmatisation publique peut conduire à l'approbation des stéréotypes négatifs qui est liée à l'auto-stigmatisation. Ce phénomène a des conséquences négatives bien documentées pour les personnes atteintes de troubles psychiques. Paradoxalement, il peut également entraîner des réactions de juste colère et de fierté. La « Paradox of Self-Stigma scale » est un outil d’auto-évaluation permettant de mesurer l’auto-stigmatisation des patients psychiatriques. Il est composé de 24 items répartis en trois sous-échelles : Approbation des stéréotypes, Juste colère, Réticence à la divulgation. Cet outil a été développé par le service de Psychiatrie communautaire en collaboration avec des patients psychiatriques.
Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d’items de questionnaires
Discussion d’hypothèse de la faisabilité

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

clôturé

Création d'un questionnaire de perception de la contrainte informelle
Type

Projet

Courte description
Cette recherche vise à évaluer la contrainte dite « informelle » qui peut être vécue dans le cadre de soins psychiatriques. On parle de contrainte informelle pour décrire toutes les incitations, persuasions, pressions voire menaces exercées sur les personnes pour leur faire accepter des mesures thérapeutiques. Le but est de valider un outil psychométrique au format papier-crayon ainsi qu’une version informatique adaptative. La rédaction des items de cet outil a été développé en collaboration avec des patients. Une phase de test est en cours.
Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d’items de questionnaires, discussion d’hypothèse de la faisabilité

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

DayOne Health Hack
Type

Projet

Courte description

Le réseau DayOne Health Hack est un catalyseur d’innovations centré sur les patient·e·s. C’est le premier de ce type en Suisse. Il cherche à atteindre des patient·e·s qui souhaitent participer activement à l’élaboration de solutions innovantes et numériques. Des mentor·e·s et des coachs seront présent·e·s pour aider les équipes durant le hackathon.

Organisation

Basel Area Business & Innovation

EUPATI CH

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Co-organisateur et membre du conseil de pilotage

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Défense des patient·e·s
Type

Initiative

Courte description

Zoé4life s’implique au niveau national et international en faveur des patient e·s et de la recherche en oncologie pédiatrique

Organisation

Zoé4life

Région

Lausanne

international

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet


Participer en qualité de leader à des consortiums internationaux composés de plusieurs parties prenantes qui cherchent à agir sur des problèmes globaux dans le développement de médicaments destinés à l’oncologie pédiatrique et développer des essais cliniques en oncologie pédiatrique (ACCELERATE, ITCC, SIOPEN).
Représenter les patient·e·s atteints de cancers pédiatriques, les parents et les survivant·e·s à un niveau européen et international en tant que membre du comité de Childhood Cancer International, intervenir lors de réunions parlementaires européennes et dans le cadre de grandes conférences médicales sur l’oncologie pédiatrique (membre scientifique du comité de laSIOP et de laSIOPE).
Défendre les points de vue des patient·e·s, et identifier les questions de recherche pertinentes et les besoins médicaux non satisfaits.
Présenter les points de vue des patient·e·s dans le cadre de forums de stratégie pédiatrique auxquels participent plusieurs parties prenantes et où des classes de médicaments ou types de maladies précis, ainsi que la planification stratégique du développement de médicaments, sont discutés.
Participer aux comités directeurs des essais:
- Préparer les informations utiles
- Agir en tant que consultant·e sur des questions spécifiques
- S’impliquer lors de la prise de décisions
- Diriger un groupe de travail sur la collaboration internationale dans le développement de médicaments destinés à l’oncologie pédiatrique (groupe de travail ACCELERATE)

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Participer en tant que co-auteur·e à la rédaction du manuscrit

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

URL du site Web
Définition des exacerbations de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) survenant dans les voies respiratoires supérieures
Titre officiel de l'étude
Upper respiratory exacerbations in patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD): an expert consensus definition (multi-national project)
Type

Projet

Courte description

Dans les études cliniques – et les essais en particulier –, la sélection de mesures «outcomes» appropriées est un facteur essentiel de réussite de la recherche. Les exacerbations dans le nez, les sinus et les oreilles ont un impact significatif sur le quotidien des personnes atteintes de DCP; elles ont été identifiées comme une mesure «outcomes» appropriées pour les essais dans ce domaine. Il n’existe toutefois aucune définition uniformisée à l’heure actuelle. Ce projet vise à définir de manière consensuelle les exacerbations dans les voies respiratoires supérieures des personnes atteintes de DCP, dans le cadre d’un panel d’expert·e·s et en collaboration avec des patient e·s et des parents d’enfants atteints de DCP.

Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

international

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Il s’agit d’une étude axée sur un groupe d’experte·s; les patient e·s impliquée e·s sont membres du groupe d’expert e·s, c’est-à-dire qu’ils·elles participent aux enquêtes Delphi électroniques

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

ECOS: Espace de convergence des savoirs sur la santé personaliséé - Un projet de recherche collaborative et participative
Type

Projet

Courte description
Le projet confronte les visions sur la santé personnalisée de trois groupes d’acteurs: les chercheurs dont les travaux ouvrent de nouvelles perspectives, les médecins de premier recours confrontés aux retombée de ces recherches sur leur pratique quotidienne, et les citoyens, en tant que futurs «usagers».
Organisation

SantéPerSo - Santé Personalisée & Société

Université de Lausanne (UNIL)

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Participation à un atelier immersif en laboratoire, réalisée en collaboration avec L'éprouvette (laboratoire public de l'Université de Lausanne)
L'objectif de l'atelier a été de permettre aux citoyens participant au projet de se familiariser avec les notions de base de la génomique et de discuter des enjeux éthiques et sociaux soulevés par la recherche en génomique et la santé personnalisée.

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

ELSIag, groupe consultatif ELSI (Ethical, Legal and Social Issues) du SPHN (Swiss Personalized Health Network)
Type

Initiative

Courte description
L’ELSIag est un organe consultatif qui intervient auprès de l’ensemble du SPHN. Il est chargé d’aborder les questions éthiques, juridiques et sociales clefs utiles aux activités du SPHN. Il vise également à sensibiliser toutes les parties prenantes aux derniers développements, réglementations et cadres afin de gérer les données de recherche de manière uniformisée, éthique et légale.
Organisation

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

Région

national

Berne

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Tout au long du projet de recherche

Un·e représentant·e des patient·e·s est un·e membre à part entière de l’ELSIag, qui élabore des politiques et des directives destinées au SPHN.
Un·e représentant·e des patient·e·s est un·e membre à part entière du National Steering Board du SPHN, qui décide de la stratégie globale à adopter, et des financements à accorder à des projets spécifiques.

Statut de l'activité IPP

durable

Essai PASTA
Titre officiel de l'étude
High Dose Steroids in Children With Stroke and Unilateral Focal Arteriopathy: A Multicentre Randomized Controlled Trial PASTA (Paediatric Arteriopathy Steroid Aspirin) Trial
Type

Projet

Organisation

Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Enquête et conseil pour le développement de documents et de procédures, principalement en ce qui concerne le consentement éclairé

Après la clôture du projet de recherche

Planification de l’implication des participant·e·s dans la stratégie et la prise de décision lors de futurs projets (idée de boucle, en utilisant les avis d’ancien·ne·s patient·e·s de l’étude pour avancer)

Statut de l'activité IPP

en cours

Etude FICUS: accompagner les proches de manière ciblée aux unités de soins intensifs – un programme de soutien mené par le personnel infirmier
Titre officiel de l'étude
FICUS Trial: A multi-centre, cluster-randomized superiority trial of a guideline-based Family Support Intervention in Intensive Care Units
Type

Projet

Courte description

Si la famille joue un rôle essentiel dans le bien-être et la guérison des personnes qui se trouvent dans un état critique, elle est aussi profondément affectée par la situation. Lors du séjour d’un·e proche dans une unité de soins intensifs, les membres de sa famille vivent des situations de stress et d’incertitude extrêmes, surtout s’ils·elles doivent prendre une décision en son nom, ou en cas de décès. La santé mentale d’environ un tiers de ces personnes en pâtit. L’étude FICUS vise à évaluer l’effet d’une intervention de soutien interprofessionnelle menée par le personnel infirmier à l’unité de soins intensifs sur la qualité des soins apportés aux proches, la gestion de ces personnes et leur santé mentale par rapport aux soins habituels fournis aux membres de la famille.

Organisation

Université de Zurich

Région

Zurich

national

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Activités de coordination entre les patient·e·s/le public et les chercheur·e·s

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Conseil en matière de stratégie de recrutement
Soutien à la communication au public

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Etude HEAR: Accès facilité à des tests auditifs après une maladie survenue duarant l'enfance ou l'adolescence
Type

Projet

Courte description

Dans cette étude, un test auditif gratuit, à proximité du domicile, est proposé à de jeunes adultes. Les tests auditifs sont effectués dans le magasin d’un fournisseur d’appareils auditifs. Les résultats sont ensuite imprimés et fournis aux participant·e·s. Ils peuvent être abordés avec le médecin traitant, au besoin. On demande également aux participant·e·s de mettre une copie de leurs résultats à disposition de la recherche en oncologie pédiatrique. Le projet est accompagné par un groupe de conseil constitué d’ancien·ne·s patient·e·s en oncologie pédiatrique, de médecins et d’expert·e·s en audition.

Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Etude pilote évaluant un programme d'autogestion mené par des pairs destiné aux femmes ayan survécu à un cancer du sein en Suisse
Type

Projet

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Université de Lausanne (UNIL)

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Intégrer le point de vue des patientes lors de l'évaluation des essais cliniques menés sur l'être humain, des protocoles et des formulaires de consentement

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

clôturé

Fondation RheumaCura
Type

Initiative

Courte description

RheumaCura est une fondation suisse à but non lucratif et exonérée d’impôt qui vise à améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de maladies rhumatismales et de troubles musculosquelettiques en soutenant la recherche scientifique. Les patient·e·s et citoyen ne·s qui la dirigent pensent que les connaissances et l’expérience des personnes concernées doivent être prise en considération dans la recherche médicale. L’implication des patient·e·s et du grand public dans la conception et la mise en œuvre de la recherche contribue au développement de meilleurs traitements. Nous sensibilisons et informons les patient·e·s et le grand public sur la recherche, les nouveaux traitements et les connaissances en matière de gestion optimale des maladies, et nous souhaitons collaborer en toute transparence avec celles et ceux qui partagent notre vision.

Organisation

RheumaCura Fondation

Région

Berne

international

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Initiation d’activités
Conception
Conseil et collaboration avec des chercheur·e·s
Information du public

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Statut de l'activité IPP

en cours

Groupe de travail de Swissmedic avec les associations de patient·e·s et de consommateurs·trices
Type

Initiative

Courte description

groupe de travail vise à offrir une plateforme d’information et d’échanges d’expériences aux associations de patient·e·s et de consommateurs·trices.

Il se concentre sur les aspects suivants:

  • Recueillir et consigner les expériences des patient·e·s et des consommateurs·trices sur des questions liées aux médicaments et aux dispositifs médicaux, afin de pouvoir les intégrer au besoin dans des processus de Swissmedic;
  • Permettre à Swissmedic de communiquer des informations sous une forme adaptée aux groupes cibles en vue d’améliorer la connaissance des patient·e·s et des consommateurs·trices pour les activités et les compétences de Swissmedic.
Organisation

Swissmedic

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Implication dans des domaines d’activité précis de Swissmedic

Statut de l'activité IPP

durable

Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)
Type

Initiative

Courte description

Le Groupe lausannois de coproduction a pour mission de soutenir la recherche, la mise en œuvre d’activités orientées vers les patient·e·s et la coproduction de services dans le domaine des soins de santé primaires. Il fait partie de l’International Coproduction in Health Network (ICoHN). Le groupe est géré par Unisanté, le Centre universitaire de médecine générale et santé publique de Lausanne.

Ses objectifs sont les suivants:

  1. Promouvoir le rôle d’Unisanté en tant que centre académique générateur de connaissances et de capacités de coproduction dans le domaine des soins de santé
  2. Améliorer les collaborations pluripartites en recherche axée sur la coproduction et la mise en œuvre d’activités s’étendant à de multiples domaines cliniques et populations cibles
Organisation

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Définir les objectifs du groupe, son identité et ses activités
Conseiller les membres du groupe qui participent à la recherche ou lancent des initiatives

Statut de l'activité IPP

durable

ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)
Type

Projet

Courte description

ImmunAID est un vaste projet de recherche sur cinq ans qui vise à optimiser le diagnostic, la classification et la gestion clinique des patient·e·s atteint·e·s de maladies auto-inflammatoires.

Organisation

FMF & AID Global Association

Université de Genève (UNIGE)

Horizon2020 - Commission européenne

Région

Genève

Zurich

international

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Participation au niveau décisionnel

Weitergabe von Informationen and die Patient Community

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Maintenir les patient·e·s informé·e·s des résultats du projet, tenter de les impliquer dans l’étude

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Aider à recruter des patient·e·s éligibles

Statut de l'activité IPP

en cours

URL du site Web
Implication des patient·e·s et du public (IPP) dans le cadre de l'évaluation du programme Investigator Initiated Clinical Trials (IICT)
Type

Initiative

Courte description

Des représentant·e·s de patient·e·s participent à l'évaluation des projets et évaluent les aspects liés à l'IPP des études cliniques prévues. Les requérant·e·s doivent activement inclure les représentant·e·s de l'IPP pendant toutes les phases de l'étude, et en particulier durant la préparation de la demande de soutien.

Organisation

Fonds national suisse (FNS)

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Participation au niveau décisionnel

Evaluation des demandes de soutien
Développement de l'initiative
Droit de regard lors de la réunion d'évaluation, y compris droit de vote équivalent aux autres membres du comité d'évaluation

Tout au long du projet de recherche

Participation des expert·e·s de l'IPP dans le processus d'evaluation
Feedback apporté aux chercheur·e·s sur la qualité de l'IPP dans l'étude clinique à soutenir

Statut de l'activité IPP

durable

Infections au COVID-19 chez les personnes atteintes de dyskinésie ciliaire primitive (COVID-PCD)
Titre officiel de l'étude
COVID-19 in People with Primary Ciliary Dyskinesia (COVID-PCD)
Type

Projet

Courte description
COVID-PCD est une étude participative en ligne initiée par des personnes atteintes de dyskinésie ciliaire primitive (DCP) qui ont leur mot à dire à toutes les étapes de l’étude, de la conception à la communication des résultats, en passant par l’interprétation. L’étude COVID-PCD vise à recueillir les données épidémiologiques de personnes atteintes de DCP pour ensuite décrire l’incidence du COVID-19, ses symptômes, et son évolution, et répondre à des questions de recherche liées à la DCP telles que le style de vie, les soins de santé et le pronostic des patient·e·s. COVID-PCD est menée en cinq langues et fait appel à plus de 700 personnes atteintes de DCP dans 48 pays.
Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

international

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Conseil sur le contenu des questionnaires destinés aux participant·e·s
Traduction des documents de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Recrutement des participant·e·s de l'étude
Apport d'idées concernant les questions de recherche à aborder dans des questionnaires supplémentaires

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Laboratoire des patients
Type

Initiative

Courte description

Le Laboratoire des patients innove et promeut un partenariat transdisciplinaire avec les patient·e·s en oncologie, les soignant·e·s et le public à toutes les étapes de la recherche et du développement de modèles de soutien et de traitement (nouveaux ou améliorés) en Suisse romande.

Organisation

IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

Région

Genève

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Fournir un cadre d’IPP spécifique destiné à la recherche, adapté au contexte local

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Fournir un programme de formation à l’intention des patient·e·s et des chercheur·e·s

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Fournir un coaching et des séances de médiation aux patient·e·s partenaires et aux chercheur·e·s (participer à des réunions sur demande)

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Fournir une évaluation sur la manière dont l’IPP est mise en œuvre

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Soutenir les patient·e·s partenaires du projet et aux chercheur·e·s

Statut de l'activité IPP

durable

URL du site Web
L’implication des patient·e·s dans la recherche
Type

Initiative

Courte description

Le comité de direction de la Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (RTFCCR) a expressément défini l’implication des patient·e·s comme une priorité. La fondation a donc décidé de se concentrer sur cet aspect. Dans le cadre de ce travail, la RTFCCR a œuvré en partenariat avec Patvocates, un réseau engagé en faveur des patient·e·s et de leur implication, afin de créer une série de guides et de ressources destinés aux organismes de financement de la recherche en santé publics et privés de divers cadres nationaux, internationaux et thérapeutiques. La fondation a évalué la situation globale, mené des entretiens avec des expert·e·s et mis en place un processus de développement itératif.

Organisation

Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

Région

Schaffhouse

international

Rôle de l'IPP

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Statut de l'activité IPP

durable

L’implication des patient·e·s dans la recherche clinique
Titre officiel de l'étude
Patient involvement in clinical cancer research (Il coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica nei tumori)
Type

Initiative

Courte description

Cette initiative a pour objectif principal d’éduquer les patient·e·s en oncologie suivi·e·s à l’IOSI et dans d’autres établissements, de jouer un rôle actif dans la recherche – de façon similaire au travail qu’accomplit l’EUPATI auprès de patient·e·s atteint·e·s de différentes maladies, mais pas exclusivement de cancers. Ce projet comporte plusieurs phases opérationnelles successives, dont chacune a un but précis.

  1. Présentation du projet, création d’un groupe de coordination et sensibilisation des professionnel·l·e·s de la santé afin qu’ils·elles participent à la recherche de patient·e·s intéressé·e·s par l’initiative.
  2. Préparation du matériel éducatif
  3. Identification (avec l’aide de professionnel·l·e·s de la santé) de patient·e·s intéressé·e·s par l’initiative, et création d’une base de données
  4. Formation des patient·e·s de l’IOSI prêt·e·s à jouer un rôle dans la sensibilisation d’autres patient·e·s ou de représentant·e·s au sein de comités liés à la recherche. Sélection de représentant·e·s des patient·e·s de l’IOSI aptes à répondre à certaines demandes.
  5. Activation des patient·e·s. Demander à jouer un rôle actif/de défense auprès d’autres patient·e·s, tel que l’explication/la transmission des résultats de la recherche aux autres patient·e·s et au public, un rôle actif dans l’élaboration des documents de consentement éclairé, des calendriers du protocole, etc.
Organisation

EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

Région

Bellinzona

Tessin

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Fournir un avis sur le consentement éclairé

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation aux discussions sur le développement de l’étude
Participation aux discussions et évaluation des résultats de l’étude

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Statut de l'activité IPP

durable

L’implication des patient·e·s et du public (IPP) (Patient and Public Involvement, PPI)
Type

Initiative

Courte description
Constitution d'un comité d'expert·e·s (composé de patient·e·s) qui peut être impliqué lors d'activités de recherche
Organisation

Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Echange d'expériences
Evaluation de documents d'études

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Echange d'expériences
Evaluation des avantages des projets de recherche et des études cliniques pour les patient·e·s
Evaluation du risque et des efforts à investir pour les patient·e·s

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Echange d'expériences
Examen de documents d'études (en particulier les informations des patient·e·s)

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Echange d'expériences
Evaluation des avantages pour les patient·e·s une fois le projet clôturé avec succès

Tout au long du projet de recherche

Consultation sur des questions précises et conseil
Participation au niveau décisionnel
Echange d'expériences, évaluation de documents d'études

Statut de l'activité IPP

durable

URL du site Web
L’étude suisse des survivant·e·s du cancer de l’enfant
Titre officiel de l'étude
The Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)
Type

Projet

Courte description

L’étude SCCSS est une étude de suivi à long terme basée sur une population comprenant tous les enfants diagnostiqués d'un cancer avant l’âge de 20 ans, inscrit·e·s dans le Registre du cancer de l’enfant (RCdE; disponible sous: www.registretumeursenfants.ch), et qui ont survécu pendant au moins 5 ans après le diagnostic de cancer initial. L’étude est enregistrée sur clinicaltrials.gov, sous le numéro NCT03297034. Nous cherchons les adresses de tou·te·s les participant·e·s potentiel·le·s et nous leur envoyons un questionnaire. Le questionnaire couvre les domaines principaux suivants: qualité de vie, santé physique, traitements et soins de santé, détresse psychologique, comportements et style de vie, et aspects socio-économiques. Cet article contient des informations détaillées sur le design de l’étude: Kuehni et al. Int J Epidemiol 2012;41(6):1553–64.

Organisation

Université de Berne

Région

Berne

national

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Informations sur l’évolution de l’état de santé, les comportements et les besoins Consultation sur le design du questionnaire

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Entretiens personnels avec des survivant·e·s, des soignant·e·s et des représentant·e·s de groupes de soutien des patient·e·s et de leur famille afin de s’assurer que les questionnaires et les lettres d’informations sont compréhensibles et contiennent toutes les informations pertinentes
Discussion sur les sujets essentiels à inclure au questionnaire
Interaction avec des groupes de soutien pour inviter les participant·e·s. Conception du site web décrivant l’étude à l’intention des participant·e·s et du public

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Contacts téléphoniques en cas de questions ou de commentaires sur l’étude

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Feedback des participant·e·s sur le questionnaire, l’organisation de l’étude et les résultats
Diffusion de résumés des résultats publiés, rédigés dans un langage courant, 1) sur le site web, 2) à des organismes de financement et 3) aux groupes de soutien aux patient·e·s
Organisation commune de réunions et de conférences destinées aux participant·e·s de l’étude

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Statut de l'activité IPP

en cours

URL du site Web
MED-fLAG
Titre officiel de l'étude
MEDfLAG - MEDication Literacy Assessment in Geriatric patients
Type

Projet

Courte description

Les personnes âgées sont confrontées à des prescriptions médicamenteuses plus complexes et l'utilisation inappropriée des médicaments est fréquente. Disposer d'une mesure standardisée des compétences d’autogestion des médicaments, à savoir la littératie en matière de médication, est une étape essentielle pour que les cliniciens puissent proposer des actions individualisées. Ce projet a initié le développement d’une mesure standardisée de la littératie en matière de médication spécifique aux personnes âgées – la MEDedication Literacy Assessment in Geriatric patients (MED-fLAG).

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Partage d’expérience sur des questions spécifiques liés à la médication (key informant).
Conceptualisation d'un nouvel instrument de type patient-reported outcome measure. Aide au recrutement.
Aide pour l’interprétation des données (recherche qualitative).
Contribuer comme co-auteur dans la diffusion des résultats

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Conduite d’un sous-groupe de travail sur un sujet précis : discussion sur la pertinence, compréhensibilité et exhaustivité des items du MED-fLAG, modalités de réponse, consignes
Participation à la conduite des entretiens
Participation à l'analyse des données / interprétation (recherche qualitative) Conseils pour la révision du MED-fLAG

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Relecture de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Conceptualisation d'un nouvel instrument de type patient-reported outcome measure
Soutien dans les démarches de recherche
Renforcer la crédibilité des interprétation et de la démarche scientifique

Statut de l'activité IPP

clôturé

MultiSCRIPT – Optimisation de traitements dans la sclérose en plaques
Titre officiel de l'étude
MultiSCRIPT trial – Personalised medicine MULTIple SCLerosis a pRagmatic Platform Trial embedded within the Swiss Multiple Sclerosis Cohort (SMSC)
Type

Projet

Courte description

Essai clinique multicentrique, pragmatique, de supériorité et de type « platform trial ». Les groupes parallèles sont randomisés 1:1 et l’essai est intégré à la cohorte suisse de sclérose en plaques (Swiss Multiple Sclerosis Cohort, SMSC).

L’étude MultiSCRIPT vise à évaluer comment une surveillance accrue de biomarqueurs peut améliorer les outcomes des patient·e·s ainsi que les soins dispensés aux patient·e·s atteint·e·s de sclérose en plaques.

Organisation

Hôpital universitaire de Bâle

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Relecture critique du projet et du matériel d’information destiné aux patient·e·s, participation au processus Delphi de l’étude, soutien de patient·e·s / d’organisation de patient·e·s lors de la communication des résultats de l’étude.

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Relecture critique du projet et du matériel d’information destiné aux patient·e·s.

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Tout au long du projet de recherche

Soutien de patient·e·s / d’organisation de patient·e·s lors de la communication des résultats de l’étude.

Statut de l'activité IPP

en cours

Organisation et lancement de la participation des patient·e·s à la recherche de la SCQM Foundation
Type

Initiative

Courte description
En 2021, la SCQM Foundation a élu deux représentant·e·s des patient·e·s au conseil de fondation. De plus la directrice générale de la SCQM bénéficie d’une expertise en tant que patiente et est inscrite dans la base de données SCQM. La SCQM Foundation recueille chaque année des données PROMS annuelles depuis plus de 20 ans. Depuis 2016, elle collecte les données PROMS mensuelles des patient·e·s qui utilisent l’appli MySCQM. Les premières initiatives visant à impliquer directement les patient·e·s dans la recherche ont déjà commencé, dans le but de les développer dans les prochaines années et de devenir un leader de l’implication des patient·e·s.
Organisation

Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

Région

Zurich

national

Rôle de l'IPP

Vorstandsmitglieder mit besonderer Verantwortung, die Stimme der Patient/innen in die SCQM Foundation einzubringen

Statut de l'activité IPP

durable

URL du site Web
PPI Framework
Type

Initiative

Courte description
Conseil et soutien destinés auch chercheurs·euses durant la mise en place des mesures appropriées
Organisation

Université de Bâle, départment de la recherche clinique, clinical trial unit

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Soutien de l'IPP destiné à la recherche clinique académique

Statut de l'activité IPP

durable

Partenariat en recherche clinique - Groupe pour le développement et l’implémentation du partenariat en recherche clinique aux HUG
Titre officiel de l'étude
Partenariat en recherche clinique - PartnerREC
Type

Initiative

Courte description

Ce groupe, qui comprend des patients, des médecins, des soignants, des professionnels du partenariat, du droit et de la recherche, se réunit mensuellement depuis 2019. Ses buts sont de développer la réflexion sur des stratégies pour promouvoir le partenariat chercheurs-patients-citoyen dans les projets de recherche des HUG, de conseiller les groupes de recherche sur ces questions et de mettre en relation les patient·e·s et les chercheur·e·s. Un axe de formation portant sur le partenariat en recherche en en cours. Une page internet décrivant les différents types de partenariats permet de le contacter.

Organisation

Hôpital Universitaires Genève (HUG)

Université de Genève (UNIGE)

Région

Genève

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Conseils aux chercheurs, mise en contact patients-chercheurs

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Sur demande : consultations avec les équipes de recherche pour réfléchir ensemble aux possibilités de partenariat en recherche, ce qui comprend l’identification d’une question de recherche pertinente, un design d’étude acceptable, des informations compréhensibles, etc…

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Encadrement (suivi) de la collaboration patients-chercheurs au sein de l’équipe de recherche
Soutien aux patient·e·s impliqués dans une équipe de recherche

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Évaluation de la participation des patient·e·s au projet

Tout au long du projet de recherche

Encadrement (suivi) de la collaboration patients-chercheurs au sein de l’équipe de recherche
Soutien aux patients impliqués dans une équipe de recherche

Statut de l'activité IPP

durable

Priorités de la recherche sur la dyskinésie ciliaire primitive – perspective des patient·e·s
Titre officiel de l'étude
Investigating the Perspective of Patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) on Health Services and Research Priorities
Type

Projet

Courte description

Les patient·e·s apportent un point de vue précieux pour la recherche en santé, parfois différent de celui des professionnel·le·s de la santé. Il revêt une importance toute particulière dans le cas d’une maladie rare comme la DCP, pour laquelle les connaissances sont encore lacunaires. Avec ce projet, nous souhaitons établir les priorités de la recherche sur la DCP en adoptant la perspective des patient·e·s, dans le cadre d’une étude à méthodes mixtes comprenant des entretiens semi-structurés ainsi qu’une enquête en ligne

Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

international

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Projet PRESENT
Titre officiel de l'étude
Colorectal cancer screening decisions based on predicted risk: the PREcision ScreENing randomized controlled Trial (PRESENT)
Type

Projet

Courte description

Dans le cadre de l’essai randomisé, contrôlé PREcision ScreENing, ou PRESENT, nous évaluerons si le fait de fournir aux participant·e·s leur propre score de risque peut améliorer l’emploi de tests de dépistage du cancer du côlon tels que la colonoscopie et les tests immunochimiques (FIT, c’est-à-dire la recherche de sang invisible à l’œil nu dans les selles).

Organisation

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Un comité consultatif de citoyen·ne·s composé de 6 membres accompagne le projet. Il se réunit tous les mois pour donner des retours sur le matériel et des conseils sur les procédures de l’étude.

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Tester le matériel de l’étude et les formulaires de compte-rendu de cas

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Fournir un conseil sur l’interprétation des données de l’étude (quantitatives et qualitatives)

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Projets SYNERGIES
Type

Projet

Courte description
Meeting for Minds est une organisation à but non lucratif dédiée à la recherche sur le cerveau et les troubles cérébraux, en partenariat avec des personnes atteintes de maladies mentales. SYNERGIES n’est pas un projet scientifique en tant que tel; il vise à améliorer les processus de recherche en introduisant un programme d’«investigation coopérative» impliquant des personnes atteintes d’une maladie mentale dans des projets de recherche sur le cerveau spécifiques en tant que partenaires, et non sujets.
Organisation

Meeting for Minds

Région

Berne

Lausanne

Zurich

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Les interactions sont «ouvertes». Le contenu est défini par les participant·e·s, leur volonté et leur capacité à explorer les combinaisons pour tous les scénarios possibles

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Préférences des patients concernant les avantages et les inconvénients du traitement du cancer avancé de la prostate en Suisse
Titre officiel de l'étude
Patient Preferences Regarding Benefits and Harms of Advanced Prostate Cancer Treatments in Switzerland
Type

Projet

Organisation

Université de Zurich, Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI)

Région

Zurich

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Analyse du design de l'étude de préférences (protocole) de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Mise à l'essai du questionnaire et de la plateforme d'enquête

Après la clôture du projet de recherche

Les patients peuvent être consultés afin d'étayer l'analyse/l'interprétation ou la communication des résultats. Cet élément n'a pas encore été défini

Statut de l'activité IPP

en cours

Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale (Swiss-CP-Reg)
Titre officiel de l'étude
Swiss Cerebral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg)
Type

Initiative

Courte description
Le Swiss-CP-Reg recueille et échange des données nationales sur les personnes atteintes de PC afin de répondre à des questions pertinentes d’un point de vue clinique et social. Sa structure favorise une collecte de données rétrospectives et prospectives ainsi qu’un échange de connaissances entre expert·e·s en vue d’optimiser et de standardiser les traitements, et d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de PC en Suisse.
Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

national

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

L’implication varie selon les sous-projets

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutenir l’élaboration de questionnaires et d’interviews pour les projets de recherche
L’implication varie selon les sous-projets

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

L’implication varie selon les sous-projets

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

L’implication varie selon les sous-projets

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

L’implication varie selon les sous-projets

Statut de l'activité IPP

durable

Registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique (Swiss-Ped-IBrainD)
Titre officiel de l'étude
Swiss Pediatric Inflammatory Brain Disease Cohort Study
Type

Initiative

Courte description

L’étude de cohorte Swiss Pediatric Inflammatory Brain Disease est centrée sur un registre. Dans ce registre, nous collectons des données médicales de manière systématique sur les patient·e·s pédiatriques atteint·e·s de maladies inflammatoires du cerveau (IBrainDs). Nous recueillons une vaste quantité d’informations sur le diagnostic, l’évolution et le traitement des maladies concernées. Le registre ne se limite toutefois pas à une simple collecte de données; c’est une structure dynamique qui favorise la communication et la collaboration entre les centres et spécialistes qui y participent. Nous visons à améliorer les soins médicaux et la qualité de vie des enfants atteint·e·s d’IBrainDs.

Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

national

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Nous prévoyons d’impliquer des patient·e·s dans l'élaboration d’un questionnaire qui sera intégré dans une étude

Statut de l'activité IPP

en cours

Registre suisse des maladies rares
Titre officiel de l'étude
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Type

Initiative

Courte description
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR), est un registre national dédié aux maladies rares. Il contient des informations sur des personnes atteintes d’une maladie rare qui vivent en Suisse ou y sont traitées. Y sont consignées des données personnelles, des données sur la maladie et sur les examens effectués, ainsi que sur la clinique où a lieu le traitement. Le RSMR vise à informer les personnes atteintes d’une maladie rare des études et enquêtes planifiées, et de les inviter à y participer. L’établissement de contacts entre personnes concernées est aussi un de ses objectifs principaux.
Organisation

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Région

Berne

national

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

durable

URL du site Web
Représentation des patient·e·s dans les commissions d’éthique cantonales
Type

Initiative

Courte description

Intégration des perspectives des patient·e·s lors de la vérification et de l’autorisation des projets de recherche sur l’être humain (voir les tâches principales des commissions d’éthique cantonales sous) 

Organisation

Commissions cantonales d’éthique de la recherche

Région

Lausanne

Berne

Bâle

Genève

Zurich

Bellinzona

Saint-Gall

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Statut de l'activité IPP

durable

Restitution de résultats de recherche en génomique
Type

Projet

Courte description
Comprendre la «valeur personnelle» de la restitution de résultats : la perspective du participant à la recherche
Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Un patient co-chercheur member du «Collège citoyen de cochercheur·e·s en matière de santé» a été impliqué dans le design de l'étude

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Entretiens qualitatives avec les patient·e·s

Après la clôture du projet de recherche

Les résultats de l'étude seront rendus aux patients participants au projet

Statut de l'activité IPP

en cours

Rédaction des recommandations pour la restitution des résultat d'analyses génomiques aux participants à la recherche
Type

Projet

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Région

Lausanne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Après la clôture du projet de recherche

Afin que les participants puissent donner leur avis sur différents points clés des recommandations sur la restitution des résultats d'analyses génétiques effectuées dans le cadre de projets de recherche

Statut de l'activité IPP

clôturé

SPHN & PHRT National Data Streams
Type

Initiative

Courte description
Les National Data Streams (NDS) sont financés par le Swiss Personalized Health Network (SPHN) et Personalized Health and Related Technologies (PHRT; domaine EPF). Les projets NDS démarrent en juin 2022 et dureront trois ans. Les NDS réunissent un consortium national et multidisciplinaire de partenaires des domaines clinique et scientifique. Ils englobent la collecte de données cliniques et analytiques (p. ex. multiomique), l’accueil et la mise en œuvre de projets de recherche, et seront au service de la communauté scientifique et médicale sur le long terme. L’implication des patient·e·s ou du public est une condition obligatoire des NDS.
Organisation

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

Région

Berne

national

Zurich

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Des expert·e·s en IPP font partie du panel d’expert·e·s qui évalue les dossiers de projets NDS.
L’implication des patient·e·s ou du public et l’élaboration d’un concept d’IPP sont des conditions obligatoires pour les dossiers de projets NDS

Tout au long du projet de recherche

Implication proactive des patient·e·s ou du public, y compris:
• conseil en tant que membre d’un comité consultatif / commission / panel
• expert·e·s en IPP participant au processus de surveillance des projets NDS
• divers rôles au sein des projets NDS financés

Statut de l'activité IPP

durable

Timing of Revascularization in Patients With Diabetic Foot Ulcer and Non-critical Peripheral Artery Disease (DIFU)
Titre officiel de l'étude
Timing of revascularization in patients with diabetic foot ulcer and non-critical peripheral artery disease: a randomized, controlled trial
Type

Projet

Courte description

Les patient·e·s diabétiques présentant un ulcère du pied doivent souvent être amputé·e·s en raison d’une artériopathie des membres inférieurs. Restaurer le flux sanguin artériel vers l’ulcère est essentiel pour guérir l’ulcère du pied diabétique et réduire le risque d’amputation. Cette étude vise à démontrer que chez les patient·e·s atteint·e·s d’une artériopathie des membres inférieurs non critique et d’un ulcère du pied diabétique, une revascularisation immédiate en plus des soins des plaies standard diminue les problèmes cardiovasculaires et les amputations, et améliore la guérison de l’ulcère lorsque comparé au traitement standard actuel.

Organisation

Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

Région

Berne

Rôle de l'IPP

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Fournir des informations sur la documentation destinée aux patient·e·s (flyers, questionnaires, etc.)
Des retours sur le flux de recrutement
Soutenir les idées en y apportant des améliorations

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Examiner le questionnaire distribué aux patient·e·s et servant à l’évaluation du résultat clinique

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Elaborer des questionnaires
Fournir un feedback sur les opérations / aspects logistiques de l’étude clinique
(p. ex. comment améliorer le recrutement)

Après la clôture du projet de recherche

Pas encore décidé

Tout au long du projet de recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours

Traitement du lymphœdème faisant suite à un traitement contre le cancer du sein
Titre officiel de l'étude
Surgical versus Conservative Complex Physical Decongestion Therapy (CDT) for Chronic Breast Cancer-Related Lymphedema (BCRL): A Pragmatic, Randomised, Multicentre Superiority Trial
Type

Projet

Courte description

Étude interventionnelle, prospective, randomisée-contrôlée. L’étude vise à évaluer si un traitement chirurgical du lymphœdème chronique lié au cancer du sein est supérieur à la thérapie standard et conservative: Complex Physical Decongestive Therapy.

Organisation

Hôpital universitaire de Bâle

Région

Bâle

Rôle de l'IPP

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Préoccupations, opinions et souhaits sous forme d’interviews.

En amont du lancement effectif du projet de recherche

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Préoccupations, opinions et souhaits sous forme d’interviews.

Pendant/dans le cadre du projet de recherche

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Après la clôture du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Tout au long du projet de recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Statut de l'activité IPP

en cours