Projet

Institute for Implementation Science in Health Care (IfIS), University of Zurich

La Suisse alémanique

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

co-conception du projet de recherche et de la demande de financement. Collaboration à la collecte et à l'évaluation des données ainsi qu'au rapport de l'étude.

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Collaboration pour la demande de financement, participation à la conception de l'étude.

codirection du projet et collaboration au sein de l'équipe de projet, y compris dans la collecte et l'évaluation des données.

Contribution à l'évaluation de l'étude et à la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au grand public.
Collaboration à la publication des résultats du projet.
Élaboration de recommandations pour la collaboration entre patient·e·s, proches et chercheur·e·s.

Co-direction de projet, membre de l’équipe de recherche, collaboration dans la communication des résultats de la recherche.

en cours

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d'items de questionnaires
Discussion d'hypothèse de la faisabilité

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Initiative

Hôpital universitaire de Bâle

Bâle

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

durable

Initiative

Le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (SAKK)

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Aide à la préparation d’informations médicales adaptées aux
patient e·s/compréhensibles

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

durable

Projet

Hôpital universitaire de Bâle

Bâle

Consultation sur des questions précises et conseil

Analyse du protocole et de la déclaration de consentement éclairé, y compris les modifications

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Hôpital universitaire de Bâle

Bâle

international

Ergebnisse

Evaluer le design du protocole de l’étude clinique, en se concentrant sur les critères d’évaluation primaires

clôturé

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d’items de questionnaires
Discussion d’hypothèse de la faisabilité

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Discussion et rédaction d’items de questionnaires, discussion d’hypothèse de la faisabilité

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Basel Area Business & Innovation

EUPATI CH

Bâle

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Co-organisateur et membre du conseil de pilotage

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Initiative

Zoé4life

Lausanne

international

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Participer en qualité de leader à des consortiums internationaux composés de plusieurs parties prenantes qui cherchent à agir sur des problèmes globaux dans le développement de médicaments destinés à l’oncologie pédiatrique et développer des essais cliniques en oncologie pédiatrique (ACCELERATE, ITCC, SIOPEN).
Représenter les patient·e·s atteints de cancers pédiatriques, les parents et les survivant·e·s à un niveau européen et international en tant que membre du comité de Childhood Cancer International, intervenir lors de réunions parlementaires européennes et dans le cadre de grandes conférences médicales sur l’oncologie pédiatrique (membre scientifique du comité de laSIOP et de laSIOPE).
Défendre les points de vue des patient·e·s, et identifier les questions de recherche pertinentes et les besoins médicaux non satisfaits.
Présenter les points de vue des patient·e·s dans le cadre de forums de stratégie pédiatrique auxquels participent plusieurs parties prenantes et où des classes de médicaments ou types de maladies précis, ainsi que la planification stratégique du développement de médicaments, sont discutés.
Participer aux comités directeurs des essais:
- Préparer les informations utiles
- Agir en tant que consultant·e sur des questions spécifiques
- S’impliquer lors de la prise de décisions
- Diriger un groupe de travail sur la collaboration internationale dans le développement de médicaments destinés à l’oncologie pédiatrique (groupe de travail ACCELERATE)

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Participer en tant que co-auteur·e à la rédaction du manuscrit

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

international

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Participation à des séances internes en qualité de membre

Il s’agit d’une étude axée sur un groupe d’experte·s; les patient e·s impliquée e·s sont membres du groupe d’expert e·s, c’est-à-dire qu’ils·elles participent aux enquêtes Delphi électroniques

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

SantéPerSo - Santé Personalisée & Société

Université de Lausanne (UNIL)

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Participation à un atelier immersif en laboratoire, réalisée en collaboration avec L'éprouvette (laboratoire public de l'Université de Lausanne)
L'objectif de l'atelier a été de permettre aux citoyens participant au projet de se familiariser avec les notions de base de la génomique et de discuter des enjeux éthiques et sociaux soulevés par la recherche en génomique et la santé personnalisée.

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Initiative

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

national

Berne

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Un·e représentant·e des patient·e·s est un·e membre à part entière de l’ELSIag, qui élabore des politiques et des directives destinées au SPHN.
Un·e représentant·e des patient·e·s est un·e membre à part entière du National Steering Board du SPHN, qui décide de la stratégie globale à adopter, et des financements à accorder à des projets spécifiques.

durable

Projet

Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

Berne

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Enquête et conseil pour le développement de documents et de procédures, principalement en ce qui concerne le consentement éclairé

Planification de l’implication des participant·e·s dans la stratégie et la prise de décision lors de futurs projets (idée de boucle, en utilisant les avis d’ancien·ne·s patient·e·s de l’étude pour avancer)

en cours

Projet

Université de Zurich

Zurich

national

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Activités de coordination entre les patient·e·s/le public et les chercheur·e·s

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Conseil en matière de stratégie de recrutement
Soutien à la communication au public

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Université de Lausanne (UNIL)

Lausanne

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Intégrer le point de vue des patientes lors de l'évaluation des essais cliniques menés sur l'être humain, des protocoles et des formulaires de consentement

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien des responsables de projet

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Initiative

RheumaCura Fondation

Berne

international

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Initiation d’activités
Conception
Conseil et collaboration avec des chercheur·e·s
Information du public

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

en cours

Initiative

Swissmedic

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Implication dans des domaines d’activité précis de Swissmedic

durable

Initiative

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Soutien des responsables de projet

Définir les objectifs du groupe, son identité et ses activités
Conseiller les membres du groupe qui participent à la recherche ou lancent des initiatives

clôturé

Projet

FMF & AID Global Association

Université de Genève (UNIGE)

Horizon2020 - Commission européenne

Genève

Zurich

international

Mise à disposition d'informations

Participation au niveau décisionnel

Weitergabe von Informationen and die Patient Community

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Maintenir les patient·e·s informé·e·s des résultats du projet, tenter de les impliquer dans l’étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Aider à recruter des patient·e·s éligibles

clôturé

Projet

HES-SO Institut de recherche appliquée en santé, Haute école de santé Fribourg

Bâle

Berne

Fribourg

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Implication dans la préparation de la demande est terminée. En cas de financement de la demande, l'implication se poursuit

clôturé

Initiative

Fonds national suisse (FNS)

Berne

Participation au niveau décisionnel

Evaluation des demandes de soutien
Développement de l'initiative
Droit de regard lors de la réunion d'évaluation, y compris droit de vote équivalent aux autres membres du comité d'évaluation

Participation des expert·e·s de l'IPP dans le processus d'evaluation
Feedback apporté aux chercheur·e·s sur la qualité de l'IPP dans l'étude clinique à soutenir

durable

Initiative

Clinique d'odontologie reconstructive / Centre de médecine dentaire / Hôpital Universitaire de Zurich

Zurich

Receuillir et fournir des informations pertinentes pour le public
Répondre aux questions spécifiques des patient·e·s et fournir des conseils généraux avec la perspective des patient·e·s

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien des patient·e·s/membres du public lors de la diffusion et de la publication des résultats de l'étude.

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Hôpital universitaire de Bâle, Division d'épidémiologie clinique

Cohorte Suisse sur le VIH

Bâle

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

inclu en tant que co-auteur et rapport selon la check liste GRIPP2

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Initiative

Clinical Trials Center (University Hospital Zürich

Zurich

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

- Développement de nouveaux concepts et outils pour faire connaître l’IPP (page d'accueil du site web, vidéos, matériel d'information).
- Élaboration et mise en œuvre de formation pour les patient·e·s et les chercheur·e·s.

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

durable

Projet

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

international

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Conseil sur le contenu des questionnaires destinés aux participant·e·s
Traduction des documents de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Recrutement des participant·e·s de l'étude
Apport d'idées concernant les questions de recherche à aborder dans des questionnaires supplémentaires

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Initiative

IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

Genève

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Fournir un cadre d’IPP spécifique destiné à la recherche, adapté au contexte local

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Fournir un programme de formation à l’intention des patient·e·s et des chercheur·e·s

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Fournir un coaching et des séances de médiation aux patient·e·s partenaires et aux chercheur·e·s (participer à des réunions sur demande)

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Fournir une évaluation sur la manière dont l’IPP est mise en œuvre

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Soutenir les patient·e·s partenaires du projet et aux chercheur·e·s

durable

Initiative

Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

Schaffhouse

international

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien des responsables de projet

durable

Initiative

EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

Bellinzona

Tessin

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Fournir un avis sur le consentement éclairé

Participation aux discussions sur le développement de l’étude
Participation aux discussions et évaluation des résultats de l’étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

durable

Initiative

Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

Berne

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Echange d'expériences
Evaluation de documents d'études

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Echange d'expériences
Evaluation des avantages des projets de recherche et des études cliniques pour les patient·e·s
Evaluation du risque et des efforts à investir pour les patient·e·s

Echange d'expériences
Examen de documents d'études (en particulier les informations des patient·e·s)

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Echange d'expériences
Evaluation des avantages pour les patient·e·s une fois le projet clôturé avec succès

Consultation sur des questions précises et conseil
Participation au niveau décisionnel
Echange d'expériences, évaluation de documents d'études

durable

Projet

Université de Berne

Berne

national

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Informations sur l’évolution de l’état de santé, les comportements et les besoins Consultation sur le design du questionnaire

Entretiens personnels avec des survivant·e·s, des soignant·e·s et des représentant·e·s de groupes de soutien des patient·e·s et de leur famille afin de s’assurer que les questionnaires et les lettres d’informations sont compréhensibles et contiennent toutes les informations pertinentes
Discussion sur les sujets essentiels à inclure au questionnaire
Interaction avec des groupes de soutien pour inviter les participant·e·s. Conception du site web décrivant l’étude à l’intention des participant·e·s et du public

Contacts téléphoniques en cas de questions ou de commentaires sur l’étude

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Feedback des participant·e·s sur le questionnaire, l’organisation de l’étude et les résultats
Diffusion de résumés des résultats publiés, rédigés dans un langage courant, 1) sur le site web, 2) à des organismes de financement et 3) aux groupes de soutien aux patient·e·s
Organisation commune de réunions et de conférences destinées aux participant·e·s de l’étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

en cours

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Partage d’expérience sur des questions spécifiques liés à la médication (key informant).
Conceptualisation d'un nouvel instrument de type patient-reported outcome measure. Aide au recrutement.
Aide pour l’interprétation des données (recherche qualitative).
Contribuer comme co-auteur dans la diffusion des résultats

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Conduite d’un sous-groupe de travail sur un sujet précis : discussion sur la pertinence, compréhensibilité et exhaustivité des items du MED-fLAG, modalités de réponse, consignes
Participation à la conduite des entretiens
Participation à l'analyse des données / interprétation (recherche qualitative) Conseils pour la révision du MED-fLAG

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Relecture de la publication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

Conceptualisation d'un nouvel instrument de type patient-reported outcome measure
Soutien dans les démarches de recherche
Renforcer la crédibilité des interprétation et de la démarche scientifique

clôturé

Projet

Hôpital universitaire de Bâle

Bâle

Relecture critique du projet et du matériel d’information destiné aux patient·e·s, participation au processus Delphi de l’étude, soutien de patient·e·s / d’organisation de patient·e·s lors de la communication des résultats de l’étude.

Relecture critique du projet et du matériel d’information destiné aux patient·e·s.

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien de patient·e·s / d’organisation de patient·e·s lors de la communication des résultats de l’étude.

en cours

Initiative

Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

Zurich

national

Vorstandsmitglieder mit besonderer Verantwortung, die Stimme der Patient/innen in die SCQM Foundation einzubringen

durable

Initiative

Université de Bâle, départment de la recherche clinique, clinical trial unit

Bâle

Soutien de l'IPP destiné à la recherche clinique académique

durable

Initiative

Hôpital Universitaires Genève (HUG)

Université de Genève (UNIGE)

Genève

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Conseils aux chercheurs, mise en contact patients-chercheurs

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Sur demande : consultations avec les équipes de recherche pour réfléchir ensemble aux possibilités de partenariat en recherche, ce qui comprend l’identification d’une question de recherche pertinente, un design d’étude acceptable, des informations compréhensibles, etc…

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Encadrement (suivi) de la collaboration patients-chercheurs au sein de l’équipe de recherche
Soutien aux patient·e·s impliqués dans une équipe de recherche

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Évaluation de la participation des patient·e·s au projet

Encadrement (suivi) de la collaboration patients-chercheurs au sein de l’équipe de recherche
Soutien aux patients impliqués dans une équipe de recherche

durable

Projet

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

international

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Université de Zurich, Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI)

University Spine Center Zurich (UWZH), Balgrist University Hospital

Institute for Implementation Science in Health Care (IfIS), University of Zurich

Zurich

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Participer à la réunion de lancement du projet (pour se préparer et se responsabiliser)

Conseiller quant au processus de recrutement

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Lausanne

Consultation sur des questions précises et conseil

Un comité consultatif de citoyen·ne·s composé de 6 membres accompagne le projet. Il se réunit tous les mois pour donner des retours sur le matériel et des conseils sur les procédures de l’étude.

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Tester le matériel de l’étude et les formulaires de compte-rendu de cas

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Fournir un conseil sur l’interprétation des données de l’étude (quantitatives et qualitatives)

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Meeting for Minds

Berne

Lausanne

Zurich

Mise à disposition d'informations

Les interactions sont «ouvertes». Le contenu est défini par les participant·e·s, leur volonté et leur capacité à explorer les combinaisons pour tous les scénarios possibles

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

clôturé

Projet

Université de Zurich, Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI)

Zurich

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Analyse du design de l'étude de préférences (protocole) de l'étude

Mise à l'essai du questionnaire et de la plateforme d'enquête

Les patients peuvent être consultés afin d'étayer l'analyse/l'interprétation ou la communication des résultats. Cet élément n'a pas encore été défini

en cours

Initiative

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

national

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

L’implication varie selon les sous-projets

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutenir l’élaboration de questionnaires et d’interviews pour les projets de recherche
L’implication varie selon les sous-projets

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

L’implication varie selon les sous-projets

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

L’implication varie selon les sous-projets

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

L’implication varie selon les sous-projets

durable

Initiative

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

national

Consultation sur des questions précises et conseil

Nous prévoyons d’impliquer des patient·e·s dans l'élaboration d’un questionnaire qui sera intégré dans une étude

en cours

Initiative

Institut de médicine sociale et préventive (ISPM)

Berne

national

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

Identification de questions de recherche pertinentes ou de besoins médicaux insatisfaits

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de l'évaluation de l'étude

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

durable

Initiative

Commissions d'éthique cantonales

Lausanne

Berne

Bâle

Genève

Zurich

Bellinzona

Saint-Gall

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

durable

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Un patient co-chercheur member du «Collège citoyen de cochercheur·e·s en matière de santé» a été impliqué dans le design de l'étude

Entretiens qualitatives avec les patient·e·s

Les résultats de l'étude seront rendus aux patients participants au projet

clôturé

Projet

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne

Mise à disposition d'informations

Afin que les participants puissent donner leur avis sur différents points clés des recommandations sur la restitution des résultats d'analyses génétiques effectuées dans le cadre de projets de recherche

clôturé

Initiative

Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO)

national

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Prise en charge/direction de parties d'une initiative ou d'un projet

en cours

Initiative

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

Berne

national

Zurich

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Soutien des organismes de financement lors de l'évaluation de concepts de participation des patient·e·s et du public à des projets concrets

Des expert·e·s en IPP font partie du panel d’expert·e·s qui évalue les dossiers de projets NDS.
L’implication des patient·e·s ou du public et l’élaboration d’un concept d’IPP sont des conditions obligatoires pour les dossiers de projets NDS

Implication proactive des patient·e·s ou du public, y compris:
• conseil en tant que membre d’un comité consultatif / commission / panel
• expert·e·s en IPP participant au processus de surveillance des projets NDS
• divers rôles au sein des projets NDS financés

durable

Projet

Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Fournir des informations sur la documentation destinée aux patient·e·s (flyers, questionnaires, etc.)
Des retours sur le flux de recrutement
Soutenir les idées en y apportant des améliorations

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Examiner le questionnaire distribué aux patient·e·s et servant à l’évaluation du résultat clinique

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Elaborer des questionnaires
Fournir un feedback sur les opérations / aspects logistiques de l’étude clinique
(p. ex. comment améliorer le recrutement)

Pas encore décidé

Soutien des responsables de projet

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Projet

Hôpital universitaire de Bâle

Bâle

Consultation sur des questions précises et conseil

Participation au niveau décisionnel

Préoccupations, opinions et souhaits sous forme d’interviews.

Soutien à l'élaboration de la conception de l'étude clinique (protocole d'étude)

Conseil en lien avec les informations à fournir aux participant·e·s de l'étude

Préoccupations, opinions et souhaits sous forme d’interviews.

Soutien en lien avec les informations fournies aux participant·e·s de l'étude

Participation à des séances internes en qualité de membre

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche aux participant·e·s de l'étude et au public

Soutien lors de la publication des résultats de la recherche

Soutien lors de la communication des résultats de la recherche

Conseil en qualité de membre d'un conseil consultatif/comité/panel

en cours

Initiative

Department of Clinical Research (DCR), Université de Berne

Berne

Mise à disposition d'informations

Consultation sur des questions précises et conseil

Le programme d’IPP du DCR propose des conseils personnalisés ainsi que des ressources et outils aidant les chercheur·e·s à intégrer l’IPP dans leurs projets. Il s’agit notamment d’aider à identifier les possibilités et les méthodes d’implication des patient·e·s et de formuler des plans d’IPP spécifiques à chaque projet de recherche.

Le DCR met en place le « DCR Patient:innen Gremium » un panel de représentant·e·s de patients formé·e·s et disponibles pour consultation sur un large éventail de sujets liés à la recherche clinique. Les chercheur·e·s peuvent consulter les membres de ce panel et leur demander des informations, des conseils et/ou proposer une collaboration et ainsi bénéficier du point de vue des patient·e·s et du public à toutes les étapes d’un projet, en incluant le développement, la mise en œuvre ou encore la diffusion des résultats d’un projet de recherche. Les membres de ce panel ont reçu une formation interne en IPP.

Le projet vise à assurer l’éducation et la formation des chercheur·e·s, des patient·e·s et du public en matière d’IPP. Il permet aux patient·e·s d’acquérir des connaissances sur les essais cliniques, l’éthique et sur une implication pertinente, tout en aidant les chercheur·e·s à s’engager auprès des patient·e·s et à intégrer les idées de ces populations concernées de manière efficace.

durable