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Die SCTO ist eine eigenständige Organisation und basiert auf einer Initiative des Schweizerischen Nationalfonds und der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften.

Seit 2017 ist die SCTO eine vom Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation sowie vom Schweizerischen Nationalfonds geförderte Forschungsinfrastruktur von nationaler Bedeutung.

PPI-Mapping

Lokale und nationale PPI-Initiativen und -Projekte in der akademischen klinischen Forschung

Das hier dargestellte Mapping ist das Ergebnis einer Online-Umfrage, die die SCTO gemeinsam mit einer Multistakeholder-Arbeitsgruppe durchgeführt hat, bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen und der akademischen klinischen Forschung. Die Umsetzung erfolgte in Zusammenarbeit und mit finanzieller Unterstützung von unserer Partnerorganisation Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Das Ergebnis zeigt: Es gibt bereits eine Vielzahl von Aktivitäten im Bereich der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient & Public Involvement, PPI) in der akademischen klinischen Forschung. Auf dieser Seite erfahren Sie mehr über die einzelnen Initiativen und Projekte und in welcher Form die Beteiligung stattfindet.  

Die Online-Umfrage ergab insgesamt 45 PPI-Initiativen und -Projekte im Bereich der akademischen klinischen Forschung (Stand April 2022). Es handelt sich dabei um Initiativen und Projekte im Rahmen des Humanforschungsgesetzes (HFG) und seiner Verordnungen, welche von gemeinnützigen Institutionen/Organisationen/Vereinen (üblicherweise Stiftungen) oder der öffentlichen Hand (bspw. Universitätsspitälern) finanziert werden. Nicht berücksichtigt im Mapping sind zum Beispiel PPI-Initiativen/-Projekte, die den Fokus auf das Gesundheitssystem im Allgemeinen richten, aber keinen direkten Bezug zu klinischer Forschung haben. Relevant für das Mapping sind daher unter anderem:

  • Randomisierte, kontrollierte klinische Studien
  • Forschung zu personalisierter Gesundheit
  • Epidemiologische, beobachtende Forschung
  • Forschung mit Daten und Proben von Menschen
  • Forschung über Forschung
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Das Verzeichnis unten fasst folgende Informationen der PPI-Initiativen/Projekte zusammen:

  • Form und Umfang der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Information, Beratung, Mitwirkung, Leitung)
  • Zeitpunkt der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (vor, während/im Verlauf, nach oder über das gesamte Forschungsprojekt hinweg)
  • Status der Aktivität (dauerhaft, aktuell im Gang, abgeschlossen)

Das Verzeichnis ist weder abschliessend noch umfassend. Es stellt den Stand zum Zeitpunkt der Erarbeitung des Mappings dar und wird regelmässig nachgeführt.

Kontaktieren Sie uns

Sind Sie an der Planung, Durchführung, Auswertung, Zusammenfassung und/oder Verbreitung von Ergebnissen eines Forschungsprojekts/einer Forschungsinitiative beteiligt? Oder ist Ihnen eine weitere solche Initiative/ein solches Projekt bekannt? Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme:

Übersicht der identifizierten PPI-Initiativen und -Projekte

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  • Bezeichnung
    Organisation
    Region
  • Advisory to Steering Committee Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC

    Universitätsspital Basel

    Basel
  • Aufbau und Einführung der Patientenbeteiligung innerhalb der SCQM-Forschung

    Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

    Zürich
    national
  • Behandlung von Lymphödemen nach Brustkrebstherapie

    Universitätsspital Basel

    Basel
  • Beratung zum COVID-19-Studienprotokoll

    Universitätsspital Basel

    Basel
    international
  • COVID-19 bei Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (COVID-PCD)

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    international
  • DayOne Health Hack

    Basel Area Business & Innovation

    EUPATI CH

    Basel
  • Definition zur Verschlechterung der oberen Atemwege bei primärer ziliärer Dyskinesie (eine seltene, angeborene Erkrankung der Atemwege, welche die Flimmerhärchen betrifft)

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    international
  • Die Schweizer Studie der Kinderkrebs-Überlebenden

    Universität Bern

    Bern
    national
  • ECOS: Konvergenzraum Wissen zur personalisierten Gesundheit - Ein kooperatives and partizipatives Forschungsprojekt

    SantePerSo - Santé Personalisée & Société

    Universität Lausanne (UNIL)

    Lausanne
  • ELSlag, Beratungsgruppe für ethische, rechtliche und gesellschaftliche Implikationen (Ethical, Legal and Social Issues) des SPHN (Swiss Personalized Health Network)

    Swiss Personalized Health Network (SPHN)

    national
    Bern
  • Einsitz von Patientenvertreter/innen in den kantonalen Ethikkommissionen

    Kantonale Ethikkommissionen

    Lausanne
    Bern
    Basel
    Genf
    Zürich
    Bellinzona
    St. Gallen
  • Entwicklung eines Fragebogens zur Erfahrung von informellem Zwang

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • Entwicklung eines Fragebogens zur Selbststigmatisierung (Paradox-of-Self-Stigma-Skala PaSS-24)

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • Erarbeitung von Empfehlungen zur Mitteilung von Genomanalyse-Ergebnissen an Teilnehmende von Forschungsvorhaben

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • FICUS Studie: Angehörige auf der Intensivstation gezielt begleiten - Ein pflegegeleitetes Unterstützungsprogramm

    Universität Zürich

    Zürich
    national
  • Forschungsprioritäten im Bereich der primären ziliären Dyskinesie - Patientenperspektive

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    international
  • Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)

    Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

    Lausanne
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
  • ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)

    FMF & AID Global Association

    Universität Genf (UNIGE)

    Horizon2020 - Europäische Kommission

    Genf
    Zürich
    international
  • MED-fLAG

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • Mitteilungen von Ergebnissen der Genomforschung

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Lausanne
  • MultiSCRIPT - Behandlungsoptimierung bei Multipler Sklerose

    Universitätsspital Basel

    Basel
  • Nationale Datenstreams von SPHN & PHRT

    Swiss Personalized Health Network (SPHN)

    ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

    Bern
    national
    Zürich
  • Nutzen und Schaden von Behandlungen bei fortgeschrittenem Prostatakrebs in der Schweiz: was ist für die Patienten wichtig, welche Ergebnisse bevorzugen sie

    Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)

    Zürich
  • Offenes Forschungskolloquium

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

    Lausanne
  • PASTA Studie

    Inselspital (Universitätsspital) Bern

    Bern
  • PPI Framework

    Universität Basel, Departement Klinische Forschung, Clinical Trial Unit

    Basel
  • Partenariat en recherche clinique - Gruppe für die Entwicklung und Umsetzung der Partnerschaft in der klinischen Forschung am Universitätsspital Genf (HUG)

    Hôpitaux universitaires Genève (HUG)

    Universität Genf (UNIGE)

    Genf
  • Patient Lab

    IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

    UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

    Genf
    Lausanne
  • Patient and Public Involvement Campus Stiftung Lindenhof Bern

    Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

    Bern
  • Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) im Rahmen der Evaluation des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Programms

    Schweizerischer Nationalfonds (SNF)

    Bern
  • Patientenbeirat der Swiss Transplant Cohort Study (STCS)

    Universitätsspital Basel

    Basel
  • Patientenbeteiligung in der Forschung

    Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

    Schaffhausen
    international
  • Patientenbeteiligung in der klinischer Forschung

    EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

    IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

    Bellinzona
    Tessin
  • Patientenvertretung

    Zoé4life

    Lausanne
    international
  • Pilotstudie für ein Peer-geleitetes Selbstmanagementprogramm für Schweizer Brustkrebsüberlebende

    Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

    Universität Lausanne (UNIL)

    Lausanne
  • Projekt PRESENT

    Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

    Lausanne
  • SAKK Patientenrat

    Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)

    Bern
  • SYNERGIES Projekte

    Meeting for Minds

    Bern
    Lausanne
    Zürich
  • Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg)

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    national
  • Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter (Swiss-Ped-IBrainD)

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    national
  • Schweizer Register für seltene Krankheiten

    Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

    Bern
    national
  • Stiftung RheumaCura

    RheumaCura Stiftung

    Bern
    international
  • Swissmedic Arbeitsgruppe Patienten-/Konsumentenorganisationen

    Swissmedic

    Bern
  • Wann ist der richtige Zeitpunkt für durchblutungsverbessernde Massnahmen bei Patient/innen mit diabetischem Fuss, die jedoch keine anderen schweren Druchblutungsstörungen, wie periphere Arterienerkrankung, haben.

    Inselspital (Universitätsspital) Bern

    Bern
  • No result found.
Advisory to Steering Committee Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC
Art

Projekt

Organisation

Universitätsspital Basel

Region

Basel

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Überprüfung der Protokolle und Einwilligungserklärungen, einschliesslich Änderungen

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

Aufbau und Einführung der Patientenbeteiligung innerhalb der SCQM-Forschung
Art

Initiative

Kurzbeschreibung
Im Jahr 2021 wählte die SCQM Foundation zwei Patientenvertreter/innen in den Stiftungsrat. Auch die Geschäftsleiterin der SCQM Foundation verfügt über Patientenwissen und ist in der SCQM-Datenbank registriert. Die SCQM Foundation erhebt seit über 20 Jahren jährliche PROMS(Patient-reported outcome measures)-Daten und seit 2016 auch monatliche PROMS-Daten von Patient/innen mithilfe der App MySCQM. Erste Initiativen zur direkten Einbindung von Patient/innen in die Forschung sind angelaufen. Diese sollen in den nächsten Jahren ausgebaut werden mit dem Ziel, ein führender Experte für die Einbindung von Patient/innen zu werden.
Organisation

Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

Region

Zürich

national

PPI-Rolle

Vorstandsmitglieder mit besonderer Verantwortung, die Stimme der Patient/innen in die SCQM Foundation einzubringen

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

URL der Website
Behandlung von Lymphödemen nach Brustkrebstherapie
Offizieller Titel der Studie
Surgical versus Conservative Complex Physical Decongestion Therapy (CDT) for Chronic Breast Cancer-Related Lymphedema (BCRL): A Pragmatic, Randomised, Multicentre Superiority Trial
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Prospektive randomisert-kontrollierte Interventionsstudie.
Die Studie evaluiert, ob eine chirurgische Behandlung eines chronischen Brustkrebs- bedingten Lymphödems der alleinigen konservativen Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie überlegen ist.

Organisation

Universitätsspital Basel

Region

Basel

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Bedenken, Meinungen und Wünsche in Form von Interviews.

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Bedenken, Meinungen und Wünsche in Form von Interviews.

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Beratung zum COVID-19-Studienprotokoll
Offizieller Titel der Studie
Efficacy and safety of remdesivir in hospitalized patients with COVID-19: Systematic review and individual patient data meta-analysis of randomized trials
Art

Projekt

Organisation

Universitätsspital Basel

Region

Basel

international

PPI-Rolle

Ergebnisse

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Überprüfung des Studienprotokolldesigns mit einem Schwerpunkt auf den primären Endpunkten

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

COVID-19 bei Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (COVID-PCD)
Offizieller Titel der Studie
COVID-19 in People with Primary Ciliary Dyskinesia (COVID-PCD)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung
COVID-PCD ist eine partizipative Online-Studie, die von Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) initiiert wurde. Diese haben eine zentrale Stimme in allen Phasen der Forschung, vom Design der Studie bis zur Interpretation und Kommunikation der Studienergebnisse. COVID-PCD verfolgt das Ziel, epidemiologische Daten von Personen mit PCD zu erheben, um die Häufigkeit von COVID-19, die Symptome und den Krankheitsverlauf zu beschreiben und Forschungsfragen im Zusammenhang mit PCD zu beantworten, wie Fragen zu Lebensstil, Gesundheitsversorgung und Prognose. COVID-PCD existiert in fünf Sprachen und umfasst mehr als 700 Personen mit PCD aus 48 Ländern.
Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

international

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Beratung zum Inhalt der Teilnehmerfragebögen
Übersetzung von Studienmaterial

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Rekrutierung von Studienteilnehmenden
Anregung von Ideen für Forschungsfragen, die in zusätzlichen Fragebögen behandelt werden

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

DayOne Health Hack
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Der DayOne Health Hack ist als patientenzentrierte Innovationsreise konzipiert und das erste derartige Projekt in der Schweiz. Es richtet sich an Patient/innen, die eine aktive Rolle bei der Suche nach neuen, digitalen Lösungen übernehmen möchten. Um die Teams zu unterstützen, sind während des Hackathons Mentoren und Coaches anwesend.

Organisation

Basel Area Business & Innovation

EUPATI CH

Region

Basel

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Mitwirkung bei der Organisation und Vorstandsmitglied

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Definition zur Verschlechterung der oberen Atemwege bei primärer ziliärer Dyskinesie (eine seltene, angeborene Erkrankung der Atemwege, welche die Flimmerhärchen betrifft)
Offizieller Titel der Studie
Upper respiratory exacerbations in patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD): an expert consensus definition (multi-national project)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Eine erfolgreiche Forschung braucht immer auch gute Messwerte oder Endpunkte, die die Ergebnisse klinischer Studien zeigen können. Bei Menschen mit ziliärer Dyskinesie wirken sich Verschlechterungen der Flimmerhärchen in Nase, Nasennebenhöhlen und Ohren stark auf das tägliche Leben aus. Darum werden diese Verschlechterungen nun in klinischen Studien erfasst. Ziel dieses Projektes ist es, in Zusammenarbeit mit PCD-Patient/innen und Eltern von Kindern mit PCD, eine einheitliche Definition zu finden, ab wann diese Veränderungen in Nase, Nebenhöhlen und Ohren für die Patientinnen und Patienten belastend sind.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

international

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Es handelt sich um eine Konsensstudie von Expert/innen, bei der die involvierten Patient/innen Mitglieder der Expertengruppe sind, indem sie z. B. an den Online-Delphi-Befragungen teilnehmen

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Die Schweizer Studie der Kinderkrebs-Überlebenden
Offizieller Titel der Studie
The Swiss Childood Cancer Survivor Study (SCCSS)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Die SCCSS ist eine Langzeitbeobachtungsstudie, die alle Kinder umfasst, bei denen vor dem Alter von 20 Jahren eine Krebserkrankung diagnostiziert wurde, im Schweizer Kinderkrebsregister* registriert sind und mindestens 5 Jahre nach der ersten Krebsdiagnose überlebt haben. Diese Studie ist bei clinicaltrials.gov unter NCT03297034 registriert.
*SKKR; verfügbar unter https://www.kinderkrebsregister.ch
Wir ermitteln alle Adressen von potenziellen Teilnehmenden und senden ihnen einen Fragebogen zu. Die wichtigsten Bereiche, die der Fragebogen abdeckt, sind Lebensqualität, körperliche Gesundheit, Behandlungen und Gesundheitsversorgung, psychische Belastung, Verhaltensweisen und Lebensstil sowie gesellschaftliche oder schulische Aspekte des Lebens. Ausführliche Informationen über das Studiendesign sind veröffentlicht: Kuehni et al. Int J Epidemiol 2012;41(6):1553–64.

Organisation

Universität Bern

Region

Bern

national

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Informationen zu gesundheitlichen Ergebnissen, Verhaltensweisen und Bedürfnissen
Konsultation bei der Gestaltung des Fragebogens

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Persönliche Gespräche mit Überlebenden, Betreuer/innen und Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen für Patient/innen und Angehörige, um sicherzustellen, dass Fragebögen und Informationsschreiben verständlich sind und alle relevanten Informationen enthalten
Besprechung wichtiger Themen zur Aufnahme in den Fragebogen
Interaktion mit Selbsthilfegruppen, um Teilnehmende einzuladen
Gestaltung einer Website, auf welcher die Studie für Teilnehmende und die Öffentlichkeit beschrieben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Telefonischer Kontakt bei Fragen oder Kommentaren zur Studie

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Feedback der Teilnehmenden zum Fragebogen, zum Studienenaufbau und zu den Ergebnissen
Verbreitung von Zusammenfassungen der veröffentlichten Ergebnisse in Laiensprache 1) auf unserer Website, 2) an Geldgeber und 3) an Selbsthilfegruppen
Gemeinsame Organisation von Sitzungen und Konferenzen für Studienteilnehmende

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

URL der Website
ECOS: Konvergenzraum Wissen zur personalisierten Gesundheit - Ein kooperatives and partizipatives Forschungsprojekt
Art

Projekt

Kurzbeschreibung
Das Projekt beleuchtet die personalisierte Gesundheit aus den Blickwinkeln von drei Gruppen von Akteuren: Forschenden, deren Arbeit neue Perspektiven aufzeigt, Hausärztinnen und Hausärzten, die mit den Auswirkungen dieser Forschung auf ihre tägliche Praxis konfrontiert sind, und Bürgerinnen und Bürger als den zukünftigen «Nutzniessenden»
Organisation

SantePerSo - Santé Personalisée & Société

Universität Lausanne (UNIL)

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Teilnahme an einem immersiven Labor-Workshop, durchgeführt in Zusammenarbeit mit L'éprouvette (öffentliches Labor der Universität Lausanne)
Ziel des Workshops war es, die am Projekt mitwirkenden Bürgerinnen und Bürger mit den Grundlagen der Genomik vertraut zu machen und die ethischen und sozialen Fragestellungen im Zusammenhang mit Genomforschung und personalisierter Gesundheit zu erörtern.

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

ELSlag, Beratungsgruppe für ethische, rechtliche und gesellschaftliche Implikationen (Ethical, Legal and Social Issues) des SPHN (Swiss Personalized Health Network)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung
ELSIag ist ein beratendes Gremium für das gesamte SPHN. Es hat die Aufgabe, sich mit den wichtigsten ethischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen auseinanderzusetzen, die für die Aktivitäten des SPHN relevant sind. Gleichzeitig will das ELSlag alle Beteiligten für die neuesten Entwicklungen, Bestimmungen und Rahmenbedingungen sensibilisieren, um einen einheitlichen und ethisch einwandfreien Umgang mit Forschungsdaten zu gewährleisten.
Organisation

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

Region

national

Bern

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Ein/e Patientenvertreter/in ist ein ordentliches Mitglied des ELSlag, das Strategien und Leitlinien für die SPHN-Initiative ausarbeitet.
Ein/e Patientenvertreter/in ist ein ordentliches Mitglied des National Steering Board des SPHN, das über die Strategie der gesamten SPHN-Initiative und über die Finanzierung spezifischer Projekte entscheidet.

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Einsitz von Patientenvertreter/innen in den kantonalen Ethikkommissionen
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Einbezug der Patientensicht bei der Überprüfung und Bewilligung von Forschungsprojekten der Humanforschung (siehe Hauptaufgaben kantonaler Ethikkommissionen)

Organisation

Kantonale Ethikkommissionen

Region

Lausanne

Bern

Basel

Genf

Zürich

Bellinzona

St. Gallen

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Entwicklung eines Fragebogens zur Erfahrung von informellem Zwang
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Im Rahmen dieses Forschungsvorhabens soll der erlebbare «informelle» Zwang in der psychiatrischen Versorgung eruiert werden. Der Begriff informeller Zwang beschreibt alle Aufforderungen, Überredungen, psychischen Druckausübungen und sogar Drohungen, mit denen Betroffene dazu gebracht werden sollen, therapeutische Massnahmen zu akzeptieren. Ziel ist die Validierung eines psychometrischen Instruments im Papier-und-Bleistift-Format sowie einer adaptiven digitalen Version. Das Instrument wurde unter Mitwirkung von Patientinnen und Patienten entwickelt. Aktuell durchläuft es eine Testphase.

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Erörterung und Erarbeitung von Fragebögen, Diskussion der Machbarkeitshypothese

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Entwicklung eines Fragebogens zur Selbststigmatisierung (Paradox-of-Self-Stigma-Skala PaSS-24)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Von öffentlicher Stigmatisierung betroffen zu sein, kann zur Zustimmung einer Legitimität negativer Stereotype und damit zur Selbststigmatisierung führen. Dieses Phänomen hat nachweislich negative Folgen für Menschen mit psychischen Störungen. Paradoxerweise kann es jedoch auch stärkende Reaktionen wie berechtigte Empörung auslösen und zu einem gestärkten Selbstbewusstsein führen. Die «Paradox-of-Self-Stigma-Skala» ist ein Selbstbeurteilungsinstrument zur Messung der Selbststigmatisierung von psychiatrischen Patientinnen und Patienten. Sie setzt sich zusammen aus 24 Items, die sich auf drei Unterskalen verteilen: Wahrnehmung der Legitimität der Stereotype, berechtigte Empörung, Nichtpreisgabe der eigenen Erkrankung gegenüber anderen.
Dieses Instrument wurde von der Abteilung für Sozialpsychiatrie (Service de Psychiatrie communautaire, PCO) in Zusammenarbeit mit psychiatrischen Patientinnen und Patienten entwickelt.

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Erörterung und Erarbeitung von Fragebögen
Diskussion der Machbarkeitshypothese

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

Erarbeitung von Empfehlungen zur Mitteilung von Genomanalyse-Ergebnissen an Teilnehmende von Forschungsvorhaben
Art

Projekt

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Teilnehmenden soll die Gelegenheit geboten werden, Stellung zu nehmen zu verschiedenen zentralen Punkten der Empfehlungen zur Mitteilung der Ergebnisse von im Rahmen von Forschungsprojekten durchgeführten genetischen Untersuchungen

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

FICUS Studie: Angehörige auf der Intensivstation gezielt begleiten - Ein pflegegeleitetes Unterstützungsprogramm
Offizieller Titel der Studie
FICUS Trial: A multi-centre, cluster-randomized superiority trial of a guideline-based Family Support Intervention in Intensive Care Units
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Familienmitglieder sind zwar wichtig für das Wohlbefinden und die Genesung schwer erkrankter Personen, doch sind sie selbst ebenfalls stark betroffen von der Situation. Während der Behandlung eines nahestehenden Menschen auf einer Intensivstation sind Familienmitglieder einer hohen Belastung und Ungewissheit ausgesetzt, insbesondere wenn es um stellvertretende Entscheidungen und Verlust geht. Ungefähr ein Drittel der Angehörigen leidet unter psychischen Folgen. Die FICUS Studie untersucht die Auswirkungen einer von Pflegekräften geleiteten, interprofessionellen Familienunterstützung auf der Intensivstation in Bezug auf die Qualität der Familienbetreuung, das Familienmanagement und die individuelle psychische Gesundheit im Vergleich zur üblichen Betreuung der Familienmitglieder.

Organisation

Universität Zürich

Region

Zürich

national

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Koordination zwischen Patient/innen/Öffentlichkeit und Forschenden

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Beratung zur Rekrutierungsstrategie
Unterstützung der Kommunikation mit der Öffentlichkeit

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Forschungsprioritäten im Bereich der primären ziliären Dyskinesie - Patientenperspektive
Offizieller Titel der Studie
Investigating the Perspective of Patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) on Health Services and Research Priorities
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Patient/innen können wichtige Perspektiven für die Gesundheitsforschung bieten, und diese können sich von jenen der Gesundheitsfachpersonen unterscheiden. Dies ist besonders wichtig bei seltenen Krankheiten wie PCD, wo noch viele Wissenslücken bestehen. In diesem Projekt möchten wir anhand einer Mixed-Methods-Studie, die halbstrukturierte Interviews und eine Onlineumfrage umfasst, Forschungsprioritäten im Bereich PCD aus der Sicht der Patient/innen ermitteln.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

international

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Die Aufgabe der «Groupe lausannois de coproductions» besteht darin, die Forschung und die Umsetzung der Patientenzentrierung und der Koproduktion von Gesundheitsdienstleistungen in der Grundversorgung zu stärken. Das Zentrum ist Teil des International Coproduction in Health Network (ICoHN) und wird von Unisanté, dem Zentrum für Primärversorgung und öffentliche Gesundheit in Lausanne, geleitet.

Die Ziele des Zentrums sind:

  1. Förderung der Rolle von Unisanté als akademisches Zentrum für die Schaffung von Wissen und den Aufbau von Kapazitäten im Bereich der Koproduktion im Gesundheitswesen
  2. Förderung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Interessengruppen bei Forschungs- und Umsetzungsaktivitäten, die auf Koproduktion ausgerichtet sind und mehrere klinische Bereiche und Zielgruppen umfassen.
Organisation

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Festlegung der Ziele, Identität und Aktivitäten der Gruppe
Beratung von Gruppenmitgliedern, die Forschung betreiben oder Initiativen einleiten

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

In dieser Studie wird jungen Erwachsenen ein kostenloser und wohnortsnaher Hörtest angeboten. Die Hörtests werden in einem lokalen Geschäft eines Hörgeräteanbieters durchgeführt. Das Resultat wird anschliessend der Studienteilnehmerin bzw. dem Studienteilnehmer als Ausdruck ausgehändigt und kann bei Bedarf mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Zudem werden die Studienteilnehmenden gebeten, eine Kopie ihrer Testergebnisse der Kinderkrebsforschung zur Verfügung zu stellen. Das Projekt wird aktiv duch eine Beratergruppe aus ehemaligen Kinderkrebspatienten, Ärzten und Hörexperten begleitet.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

ImmunAID ist ein grosses, auf 5 Jahre angelegtes Forschungsprojekt, das die Optimierung der Diagnose, Klassifizierung und des klinischen Managements von Patient/innen mit einer autoinflammatorischen Erkrankung zum Ziel hat.

Organisation

FMF & AID Global Association

Universität Genf (UNIGE)

Horizon2020 - Europäische Kommission

Region

Genf

Zürich

international

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Weitergabe von Informationen and die Patient Community

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Patient/innen über die Projektfortschritte auf dem Laufenden halten und sie dazu bewegen, an der Studie teilzunehmen

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Unterstützung bei der Rekrutierung von geeigneten Patient/innen

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

URL der Website
MED-fLAG
Offizieller Titel der Studie
MEDfLAG - MEDication Literacy Assessment in Geriatric patients
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Ältere Personen sind mit komplizierteren Medikamentenverschreibungen konfrontiert und nehmen ihre Medikamente häufig unsachgemäss ein. Eine standardisierte Messmethode für die Fähigkeiten zum Medikamentenselbstmanagement, die sogenannte Medikationskompetenz, ist eine wesentliche Voraussetzung für spezifische Empfehlungen im Einzelfall. Mit diesem Projekt wurde die Entwicklung des sogenannten MEDedication Literacy Assessment in Geriatric patients (MED-fLAG), eines standardisierten Messinstruments für die Medikationskompetenz älterer Menschen, angestossen.

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Erfahrungsaustausch zu spezifischen Fragen im Zusammenhang mit der Medikation (Key Informant)
Konzeption eines neuen Instruments im Sinne eines Patient-Reported Outcome Measure
Rekrutierungshilfe
Hilfe bei der Dateninterpretation (qualitative Forschung)
Mitwirkung als Co-Autor/in bei der Ergebnisveröffentlichung

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Leitung einer Subarbeitsgruppe zu einem bestimmten Thema: Erörterung der Relevanz, Verständlichkeit und Vollständigkeit der MED-fLAG-Items, Antwortmodalitäten, Anweisungen
Mitwirkung bei der Gesprächsdurchführung
Mitwirkung bei der Datenanalyse/-interpretation (qualitative Forschung)
Empfehlungen zur Überarbeitung des MED-fLAG

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Korrekturlesen

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Konzeption eines neuen Instruments im Sinne eines Patient-Reported Outcome Measure
Unterstützung bei den Forschungsarbeiten
Stärkung der Zuverlässigkeit von Ergebnisauswertung und wissenschaftlichem Ansatz

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

Mitteilungen von Ergebnissen der Genomforschung
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Verstehen, welche «persönliche Bedeutung» der Ergebnismitteilung zukommt: die Perspektive der Studienteilnehmenden

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Ein/e Patient/in als Co-Forscher/in und Mitglied des «Collège citoyen de cochercheur·e·s en matière de santé» war am Studiendesign beteiligt.

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Qualitative Befragung von Patientinnen und Patienten

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Die Ergebnisse der Studie werden den am Projekt mitwirkenden Patientinnen und Patienten mitgeteilt

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

MultiSCRIPT - Behandlungsoptimierung bei Multipler Sklerose
Offizieller Titel der Studie
MultiSCRIPT trial – Personalised medicine MULTIple SCLerosis a pRagmatic Platform Trial embedded within the Swiss Multiple Sclerosis Cohort (SMSC)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Pragmatische 1:1 randomisiert-kontrollierte Parallelgruppen-Überlegenheits-, Plattformstudie, eingebettet in die Swiss Multiple Sclerosis Cohort (SMSC).

Die MultiSCRIPT Studie untersucht, wie ein intensives Monitoring von Biomarkern die patientenrelevanten Outcomes sowie die Versorgung von MS Patientinnen und Patienten verbessert.

Organisation

Universitätsspital Basel

Region

Basel

PPI-Rolle

Review des Proposals und Patient-facing Materialien, Teil des Delphi Prozesses für die Studie, Support von Patientinnen und Patienten sowie Patientenorganisationen für Kommunikation der Studienresultate.

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Review des Proposals und Patient-facing Materialien

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Support von Patientinnen und Patienten sowie Patientenorganisationen für Kommunikation der Studienresultate.

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Nationale Datenstreams von SPHN & PHRT
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Die Nationalen Datenstreams (NDS) werden finanziert vom Swiss Personalized Health Network (SPHN) und von Personalized Health and Related Technologies (PHRT; ETH-Bereich). Die Projekte der NDS laufen ab Juni 2022 für 3 Jahre. Die NDS sind multidisziplinäre, nationale Konsortien aus klinischen und wissenschaftlichen Partnern. Sie enthalten klinische und analytische (z. B. Multiomics) Daten, führen Forschungsprojekte durch und sollen der Forschung und dem Gesundheitswesen langfristig dienen. Die Einbindung von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit ist eine zwingende Voraussetzung für NDS.

Organisation

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

Region

Bern

national

Zürich

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

PPI-Expert/innen sind Mitglieder des Expertenpanels, das die NDS-Projektanträge evaluiert.
Die Einbindung von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit und die Ausarbeitung eines PPI-Konzepts sind eine zwingende Voraussetzung für NDS-Projektanträge.

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Proaktives Einbinden von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit, u. a. einschliesslich:
• Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
• Teilnahme am Monitoringprozess von NDS-Projektanträgen
• Verschiedene Rollen in den finanzierten NDS-Projekten

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Nutzen und Schaden von Behandlungen bei fortgeschrittenem Prostatakrebs in der Schweiz: was ist für die Patienten wichtig, welche Ergebnisse bevorzugen sie
Offizieller Titel der Studie
Patient Preferences Regarding Benefits and Harms of Advanced Prostate Cancer Treatments in Switzerland
Art

Projekt

Organisation

Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)

Region

Zürich

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Analyse des Designs der klinischen Präferenzstudie (Studienprotokoll)

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Pilottest des Fragebogens und der Umfrageplattform

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Patienten könnten zur Unterstützung der Analyse/Interpretation oder Kommunikation der Ergebnisse konsultiert werden. Dies ist derzeit noch nicht festgelegt.

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Offenes Forschungskolloquium
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Forschungskolloquium unter Beteiligung von Betroffenen sowie Vertreter/innen von Fachkreisen und Patientenverbänden

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Erörterung und Konstruktion von Fragebögen
Diskussion der Machbarkeitshypothese

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

PASTA Studie
Offizieller Titel der Studie
High Dose Steroids in Children With Stroke and Unilateral Focal Arteriopathy: A Multicentre Randomized Controlled Trial PASTA (Paediatric Arteriopathy Steroid Aspirin) Trial
Art

Projekt

Organisation

Inselspital (Universitätsspital) Bern

Region

Bern

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Umfrage und Beratung bei der Entwicklung von Dokumenten und Verfahren, insbesondere im Hinblick auf die Einverständniserklärung

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Geplante Einbindung der Teilnehmenden in die Strategie und Entscheidungsfindung für künftige Projekte (Kreislaufgedanke: Nutzung der Beiträge von ehemaligen Studienteilnehmenden bei der Weiterentwicklung)

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

PPI Framework
Art

Initiative

Kurzbeschreibung
Beratung und Unterstützung für Forschende bei der aktiven Implementierung geeigneter Massnahmen
Organisation

Universität Basel, Departement Klinische Forschung, Clinical Trial Unit

Region

Basel

PPI-Rolle

Unterstützung der PPI-Massnahmen für die akademische klinische Forschung

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Partenariat en recherche clinique - Gruppe für die Entwicklung und Umsetzung der Partnerschaft in der klinischen Forschung am Universitätsspital Genf (HUG)
Offizieller Titel der Studie
Partenariat en recherche clinique - PartnerREC
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Die Gruppe, zu der Patientinnen und Patienten, Vertreter der Ärzteschaft, Pflegefachpersonen sowie Fachpersonen aus den Bereichen Partnerschaft, Recht und Forschung gehören, trifft sich seit 2019 monatlich. Ihre Ziele sind es, Strategien zur Förderung der Partnerschaft zwischen Forschenden, Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürgern innerhalb der Forschungsprojekte der HUG zu erörtern, die Forschungsgruppen in diesen Belangen zu beraten und Patientinnen bzw. Patienten und Forschende zusammenzubringen. Ein spezieller Schulungsbereich zur Forschungspartnerschaft ist bereits aktiv. Er kann kontaktiert werden über eine Webseite, die Auskunft gibt über die verschiedenen Arten von Partnerschaften.

Organisation

Hôpitaux universitaires Genève (HUG)

Universität Genf (UNIGE)

Region

Genf

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Beratung von Forschenden, Kontaktvermittlung zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Auf Anfrage: Beratungen mit den Forschungsteams, um gemeinsam die Möglichkeiten einer Forschungspartnerschaft zu erörtern, einschliesslich der Formulierung einer entsprechenden Forschungsfrage, eines akzeptablen Studiendesigns, verständlicher Informationen usw.

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Betreuung (Monitoring) der Kooperation zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden innerhalb des Forschungsteams
Unterstützung der Patientinnen und Patienten, die in ein Forschungsteam eingebunden sind

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Evaluierung der Patientenbeteiligung am Projekt

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Betreuung (Monitoring) der Kooperation zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden innerhalb des Forschungsteams
Unterstützung der Patientinnen und Patienten, die in ein Forschungsteam eingebunden sind

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Patient Lab
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Das Patient Lab entwickelt und fördert eine transdisziplinäre Partnerschaft mit Krebspatient/innen, Pfleger/innen und der Öffentlichkeit in allen Phasen der Forschung und Entwicklung neuer oder verbesserter Modelle für die Unterstützung und Pflege in der Romandie.

Organisation

IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

Region

Genf

Lausanne

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Bereitstellung eines spezifischen PPI-Rahmens für die Forschung, angepasst an den lokalen Kontext

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Bereitstellung eines Schulungsprogramms für Patient/innen und Forschende

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Bereitstellung von Coaching und Mediation sowohl für Patientenpartner/innen als auch Forschende (bei Bedarf Teilnahme an Sitzungen)

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Bereitstellung der Bewertung der PPI-Andwendung

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Unterstützung der Patientenpartner/innen und der Forschenden des Projekts

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

URL der Website
Patient and Public Involvement Campus Stiftung Lindenhof Bern
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Aufbau eines Expertegremium (bestehend aus Patientinnen und Patienten) welches bei Forschungsaktivitäten miteinbezogen werden kann

Organisation

Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

Region

Bern

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Erfahrungsaustausch
Beurteilung von Studiendokumenten

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Erfahrungsaustausch
Beurteilung des Patientennutzens bei Forschungsprojekten und klinischen Studien
Risiko- und Aufwandsabschätzung für Patientinnen und Patienten

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Erfahrungsaustausch
Review von Studiendokumenten (insbesondere Patienteninformation)

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Erfahrungsaustausch
Evaluierung des Patientennutzens nach erfolgtem Projekt

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Konsultation zu spezifischen Fragen und Beratung
Mitwirkung auf Entscheidungsebene
Erfahrungsaustausch
Beurteilung von Studiendokumenten

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

URL der Website
Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) im Rahmen der Evaluation des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Programms
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Patientenvertreter und Patientenvertreterinnen sind an der Evaluation der Projekte beteiligt und bewerten die PPI-Aspekte der geplanten klinischen Studien. Die Gesuchstellenden sind aufgefordert, während allen Phasen der Studie und im Speziellen in der Vorbereitung des Förderantrages PPI-Vertreter und -Vertreterinnen aktiv einzubeziehen.

Organisation

Schweizerischer Nationalfonds (SNF)

Region

Bern

PPI-Rolle

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Evaluation von Förderanträgen
Weiterentwicklung der Initiative
Mitsprache am Evaluationsmeeting, inkl. gleichwertigem Stimmrecht wie alle anderen Mitglieder des Evaluationsgremiums

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

PPI-Expertenbeteiligung im Evaluationsprozess
Feedback zur PPI-Qualität des klinischen Studienantrags an die Forschenden

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

URL der Website
Patientenbeirat der Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Patientenbeirat für eine bessere Einbindung der Patientenperspektive und der Bedürfnisse von Empfänger/innen von Transplantaten in Forschungsprojekte (Studien)

Organisation

Universitätsspital Basel

Region

Basel

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Patientenbeteiligung in der Forschung
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Die Entscheidung, den Fokus auf die Patientenbeteiligung zu legen, geht auf einen vom Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Reserach (RTFCCR)-Vorstand festgelegten Schwerpunktbereich zurück. Bei der Umsetzung haben wir uns mit Patvocates, einem Netzwerk für Patientenvertretung und -beteiligung, zusammengetan, um Leitdokumente und Ressourcen zusammenzustellen, welche sich an öffentliche und private Geldgeber im Bereich der Gesundheitsforschung im nationalen, internationalen und therapeutischen Umfeld richten. Die Zusammenarbeit umfasste eine Bestandesaufnahme, Interviews mit Expert/innen und einen iterativen Entwicklungsprozess.

Organisation

Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

Region

Schaffhausen

international

PPI-Rolle

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Patientenbeteiligung in der klinischer Forschung
Offizieller Titel der Studie
Patient involvement in clinical cancer research (Il coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica nei tumori)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Das Hauptziel dieser Initiative besteht darin, Krebspatient/innen, die am IOSI betreut werden, eine aktive Rolle in der Forschung zu vermitteln, ähnlich wie dies EUPATI bei Patient/innen mit verschiedenen Krankheiten (nicht nur bei Krebserkrankungen) tut. Die Umsetzung dieses Vorhabens erfolgt in aufeinanderfolgenden operativen Phasen, die jeweils ein Ziel verfolgen.

  1. Vorstellung des Projekts, Einrichtung einer Koordinierungsgruppe und Sensibilisierung von Fachleuten des Gesundheitswesens für die Zusammenarbeit bei der Ermittlung von Patient/innen, die an der Initiative interessiert sind.
  2. Erstellung von Schulungsmaterial
  3. Identifizierung von Patient/innen, die an der Initiative interessiert sind, mit Hilfe von Fachkräften des Gesundheitswesens und Einrichtung einer Datenbank
  4. Schulung von IOSI-Patient/innen, die bereit sind, bei der Sensibilisierung anderer Patient/innen und/oder von Vertreter/innen in forschungsrelevanten Gremien eine Rolle zu übernehmen. Bildung von Vertreter/innen der IOSI- Patient/innen, die befugt sind, auf bestimmte Anfragen zu reagieren.
  5. Aufforderung, sich für andere Patient/innen einzusetzen bzw. eine aktive Rolle zu übernehmen, z. B. Erklärung/Verbreitung von Forschungsergebnissen an andere Patient/innen und die Öffentlichkeit, aktive Rolle bei der Ausarbeitung von Einverständniserklärungen der Patient/innen, bei Protokollplänen, ...
Organisation

EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

Region

Bellinzona

Tessin

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Input zur Einverständniserklärung geben

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an der Diskussion über die Entwicklung der Studie
Teilnahme an der Diskussion und Auswertung der Studienergebnisse

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Patientenvertretung
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Zoé4life engagiert sich auf nationaler und internationaler Ebene für die Patientenvertretung in der Kinderkrebsforschung

Organisation

Zoé4life

Region

Lausanne

international

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts


Übernahme einer Führungsrolle in internationalen Multi-Stakeholder-Konsortien, die sich mit übergreifenden Fragen der Entwicklung von Arzneimitteln für Kinderkrebs befassen und klinische Studien in diesem Bereich entwickeln (ACCELERATE, ITCC, SIOPEN).
Vertretung von Kinderkrebspatient/innen, Eltern und Kinderkrebs-Überlebenden und zwar auf europäischer und internationaler Ebene als Vorstandsmitglied von Childhood Cancer International, Vertretung an Sitzungen des EU-Parlaments sowie bei grossen medizinischen Konferenzen für pädiatrische Onkologie (Mitglied des wissenschaftlichen Komitees von SIOP und SIOPE).
Vertretung der Patient/innen, einschliesslich der Identifizierung relevanter Forschungsfragen und unerfüllter medizinischer Bedürfnisse.
Vorstellung der Patientenvertretersicht in pädiatrischen Strategieforen, in denen bestimmte Arzneimittelklassen oder Arten von Erkrankungen erörtert werden und die strategische Planung der Arzneimittelentwicklung behandelt wird.
Mitwirkung in den Lenkungsausschüssen der Studie bei der:
- Vorbereitung relevanter Informationen
- Konsultation zu spezifischen Fragen und Beratung
- Mitwirkung auf Entscheidungsebene
- Führung einer Arbeitsgruppe zur internationalen Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Krebsmedikamenten (ACCELERATE-Arbeitsgruppe)

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Mitwirkung als Co-Autor/in bei der Erstellung von Manuskripten

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

URL der Website
Pilotstudie für ein Peer-geleitetes Selbstmanagementprogramm für Schweizer Brustkrebsüberlebende
Art

Projekt

Organisation

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Universität Lausanne (UNIL)

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Einbringen der Patientenperspektive bei der Bewertung von klinischen Protokollen und Einverständniserklärungen

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

abgeschlossen

Projekt PRESENT
Offizieller Titel der Studie
Colorectal cancer screening decisions based on predicted risk: the PREcision ScreENing randomized controlled Trial (PRESENT)
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Die randomisierte kontrollierte Studie PREcision ScreENing (PRESENT) soll herausfinden, ob die Angabe des eigenen Risikowertes der Teilnehmer an der Darmkrebsvorsorge, die Nutzung von Vorsorgeuntersuchungen wie der Darmspiegelung und dem fäkalen immunochemischen Test (FIT, sucht nach Blut im Stuhl, welches mit dem blossen Auge nicht zu erkennen ist) verbessern kann.

Organisation

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Region

Lausanne

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Wir haben ein beratendes Bürgerkomitee bestehend aus 6 Mitgliedern, welches das Projekt begleitet. Es trifft sich monatlich, um Feedback zu den Materialien und Ratschläge zu den Studienverfahren zu geben.

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Teststudienmaterial und Case Report Forms

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Beratung bei der Interpretation von Studiendaten (quantitativ und qualitativ)

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

SAKK Patientenrat
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Der SAKK Patientenrat steht bei Forschungsvorhaben, in der Kommunikation oder in strategischen Angelegenheiten beratend zur Seite

Organisation

Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)

Region

Bern

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Mithilfe medizinische Informationen patientengerecht/verständlich aufzubereiten

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

SYNERGIES Projekte
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Meeting for Minds ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Erforschung des Gehirns und Gehirnerkrankungen widmet und zwar in Zusammenarbeit mit Personen, die mit psychischen Erkrankungen leben. SYNERGIES ist kein wissenschaftliches Projekt im eigentlichen Sinne, vielmehr soll es den Forschungsprozess durch die Einführung eines kooperativen Untersuchungsprogramms («Co-operative Inquiry») verbessern, indem Personen, die Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, als Partner/innen und nicht als Forschungsteilnehmende in spezifische Gehirnforschungsprojekte einbezogen werden.

Organisation

Meeting for Minds

Region

Bern

Lausanne

Zürich

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Die Interaktion ist «offen» und deren Inhalt ist von den Teilnehmenden und deren Bereitschaft und Fähigkeiten bestimmt, Kombinationen aller möglichen Szenarien zu erkunden.

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg)
Offizieller Titel der Studie
Swiss Cerebral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Swiss-CP-Reg sammelt und tauscht nationale Daten über Personen mit CP aus, um klinisch und gesellschaftlich relevante Fragen zu beantworten. Seine Struktur ermöglicht die retrospektive und prospektive Datenerhebung als auch den Wissensaustausch zwischen Expert/innen, um die Behandlung von Personen mit CP in der Schweiz zu optimieren und zu standardisieren und deren Gesundheit und Lebensqualität zu verbessern.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

national

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Unterstützung bei der Entwicklung von Fragebögen und Interviews für Forschungsprojekte
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter (Swiss-Ped-IBrainD)
Offizieller Titel der Studie
Swiss Pediatric Inflammatory Brain Disease Cohort Study
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Den Kern des Schweizer Registers für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter bildet die Datensammlung. Dort laufen alle medizinische Daten von Kindern mit entzündlichen Hirnerkrankungen zusammen. Unser Schwerpunkt liegt auf der Sammlung umfassender Informationen über die Diagnose, den Krankheitsverlauf und die Behandlung der betreffenden Erkrankungen. Das Register ist jedoch nicht nur eine einfache Datensammlung, sondern fördert auch die Kommunikation und Zusammenarbeit der beteiligten Zentren und Spezialisten. Das unterstützt unser Ziel, die medizinische Versorgung und die Lebensqualität von Kindern mit diesen Erkrankungen zu verbessern.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

national

PPI-Rolle

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Erkrankte Kinder helfen bei der Entwicklung eines Fragebogens für eine Beobachtungsstudie, die mit den gesammelten Daten beantwortet wird.

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Offizieller Titel der Studie
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register für seltene Krankheiten. Das SRSK erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit, die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden. Im SRSK werden persönliche Informationen, Informationen zur Krankheit, zu durchgeführten Untersuchungen und zur behandelnden Klinik erfasst. Das Ziel des SRSK ist, Personen mit einer seltenen Krankheit über geplante Studien und Umfragen zu informieren und dazu einzuladen. Ein weiteres wichtiges Ziel ist, Kontakte zwischen Personen mit einer seltenen Krankheit herzustellen.

Organisation

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Region

Bern

national

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Mitwirkung auf Entscheidungsebene

Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten

Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Auswertung der Studie

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

URL der Website
Stiftung RheumaCura
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

RheumaCura ist eine gemeinnützige, steuerbefreite Schweizer Stiftung, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung von Menschen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen durch die Unterstützung wissenschaftlicher Forschung zu verbessern. Sie wird von Patient/innen und Bürger/innen geführt, die der Meinung sind, dass das Wissen und die Erfahrungen der Betroffenen in der medizinischen Forschung berücksichtigt werden sollten und dass die Einbindung von Patient/innen und der Öffentlichkeit in die Gestaltung und Durchführung der Forschung zu besseren Behandlungen und Heilmitteln beiträgt. Wir sensibilisieren und informieren Patient/innen und die Öffentlichkeit über Forschung, neue Behandlungen und das Wissen über den besten Umgang mit Krankheiten, und arbeiten kooperativ und transparent mit anderen zusammen, die unsere Vision teilen.

Organisation

RheumaCura Stiftung

Region

Bern

international

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Initiierung
Mitgestaltung
Beratung und Zusammenarbeit mit Forschenden
Die Öffentlichkeit informieren

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit

Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang

URL der Website
Swissmedic Arbeitsgruppe Patienten-/Konsumentenorganisationen
Art

Initiative

Kurzbeschreibung

Die Arbeitsgruppe verfolgt das Ziel, Patienten- und Konsumentenorganisationen in der Schweiz eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch zu bieten. Folgende Aspekte stehen im Vordergrund:

  • Erfahrung von Patienten/Innen sowie Konsumenten/innen bei entsprechenden Fragen rund um Arzneimittel und Medizinprodukte zu hören, aufzunehmen und gegebenenfalls in Prozesse von Swissmedic einbringen zu können.
  • Zielgruppengerechte Informationsvermittlung seitens Swissmedic zur Verbesserung der Kenntnisse von Patienten/innen sowie Konsumenten/innen bzgl. der Aufgaben und Kompetenzen von Swissmedic.
Organisation

Swissmedic

Region

Bern

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Einbezug in definierte Tätigkeitsbereiche von Swissmedic

Status der PPI Aktivität

dauerhaft

Wann ist der richtige Zeitpunkt für durchblutungsverbessernde Massnahmen bei Patient/innen mit diabetischem Fuss, die jedoch keine anderen schweren Druchblutungsstörungen, wie periphere Arterienerkrankung, haben.
Offizieller Titel der Studie
Timing of revascularization in patients with diabetic foot ulcer and non-critical peripheral artery disease: a randomized, controlled trial
Art

Projekt

Kurzbeschreibung

Zuckerkranke Personen (Diabetiker/innen) sind anfälliger für Verletzungen an den Füssen, weil erhöhte Blutzuckerwerte u.a. die kleinen Blutgefässe schädigen können. Somit kann es zu einer verschlechterten Durchblutung des Fusses kommen, was wiederum Verletzungen und Geschwüre begünstigt. Im schlimmsten Fall muss der Fuss amputiert werden.
Diese Studie untersucht nun, wann der richtige Zeitpunkt ist, um die Durchblutungsstörungen zu behandeln, um den Fuss retten zu können. Es soll gezeigt weden, dass sofortige Massnahmen weniger Fussamputatinen und auch weniger Probleme mit den Blutgefässen des Herzens zur Folge haben sowie zu einer verbesserten Heilung des Fussgeschwürs führen. Dies alles wird mit den bekannten Standardbehandlungen verglichen.

Organisation

Inselspital (Universitätsspital) Bern

Region

Bern

PPI-Rolle

Bereitstellung von Informationen

Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung

Die Patient/innen geben Informationen zu Unterlagen (Flyer, Fragebogen usw.), die an Patient/innen gerichtet sind.
Rückmeldung zum Rekrutierungsfluss
Unterstützung mittels Verbesserungsvorschlägen

Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts

Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird

Überprüfung des Patientenfragebogens hinsichtlich Gewichtung der klinischen Ergebnisse

Während/im Verlauf des Forschungsprojekts

Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende

Erarbeitung von Fragebögen
Rückmeldung zu den Abläufen/zur Logistik der klinischen Studie
(z. B. verbesserte Rekrutierung)

Nach Abschluss eines Forschungsprojekts

noch nicht festgelegt

Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg

Unterstützung der Forschungsprojektleitung

Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen

Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels

Status der PPI Aktivität

aktuell im Gang