Die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung erfordert die Koordination zahlreicher Faktoren, darunter Regulierung, Zugang, Interoperabilität, Standardisierung und Zusammenarbeit zwischen Forschenden und Patientinnen und Patienten. Dieser Prozess stösst in der Schweiz wie auch anderswo auf verschiedene Hindernisse und Engpässe, nicht nur auf internationaler Ebene oder mit Dritten, sondern auch innerhalb der Schweizer Universitätsspitäler.
Der kürzlich in der Swiss Medical Weekly erschienene Artikel beleuchtet die rechtlichen, ethischen und technischen Herausforderungen des Datenaustauschs in der Schweiz. Die Interviewstudie wurde von unseren SCTO Regulatory-Affairs-Plattform Mitgliedern Claudia Becherer und Elke Hiendlmeyer in Zusammenarbeit mit verschiedenen Organisationen wie dem Health and Policy Lab der ETH Zürich, dem Swiss Personalized Health Network (SPHN), der Swiss Biobanking Platform und dem Bern Center for Precision Medicine durchgeführt.
Die Mehrheit, der in den halbstrukturierten Interviews befragten Personen ist der Ansicht, dass die komplexesten und verwirrendsten Aspekte des Datenaustauschs nicht in der Datenübermittlung selbst liegen, sondern in den damit verbundenen Prozessen und Systemen. Die Unsicherheiten beziehen sich auf Datenschutzgesetze, Fragen des Dateneigentums sowie Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren. Die Studie kommt zum Schluss, dass zur Erleichterung des Datenzugangs und -austauschs in der Schweiz vor allem weitere rechtliche Abklärungen, Ausbildungen und Investitionen in nachhaltige Infrastrukturen notwendig sind.
What are the bottlenecks to health data sharing in Switzerland? An interview study von Kelly E. Ormond et al., erschienen am 22. Januar 2024 in Swiss Medical Weekly (in Englisch)