PATIENT AND PUBLIC INVOLVEMENT (PPI) PROJECT MANAGER
Tamara Kohler
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Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung
Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in der klinischen Forschung
Gegenseitiges Vertrauen und ein transparenter und partnerschaftlicher Umgang bilden die Grundlage für den Dialog zwischen Forschenden und Betroffenen. Wir unterstützen diesen Dialog und setzen uns für die Umsetzung und Förderung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient and Public Involvement, kurz PPI) in der akademischen klinischen Forschung ein.
Was genau versteht man unter PPI?
Patient and Public Involvement (PPI) in der klinischen Forschung kann als Forschung definiert werden, welche mit oder von statt an, über oder für Patienten und Patientinnen bzw. Vertreterinnen und Vertreter der Öffentlichkeit durchgeführt wird. Es bedeutet, als gleichberechtigte Partnerin oder Partner an einem Forschungsprojekt oder einer -initiative beteiligt zu sein, indem man z. B.:
- mit Forschungsförderern zusammenarbeitet, um Forschungsvorhaben nach Relevanz für die Betroffenen zu priorisieren;
- Beratung anbietet als Mitglied eines Entscheidungsgremiums in einem bestimmten Projekt;
- an Forschungsinformationsmaterialien mitwirkt, indem man sie kommentiert oder mitgestaltet.
Unser PPI Fact Sheet führt aus, wo und wann die Beteiligung stattfinden kann und wen man involvieren sollte. Es wurde in enger Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Nationalfonds (SNF) erstellt.
Nachhaltige Implementierung
Eines unserer wichtigsten strategischen Ziele für die Förderperiode 2021–2024 ist es, PPI innerhalb der akademischen klinischen Forschung in der Schweiz zu fördern und nachhaltig zu implementieren. Nachhaltig bedeutet für uns in diesem Zusammenhang auch, dass wir uns für einen fairen finanziellen Ausgleich einsetzen, der sich an den Grundsätzen der Gerechtigkeit orientiert. Dies zeigt, dass die Beiträge von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit wertvoll sind und geschätzt werden.
Für klinische Forschungsprojekte unseres Netzwerks haben wir daher eine Richtlinie erarbeitet, welche die Vergütung von Patientinnen und Patienten oder Vertreterinnen und Vertretern der Öffentlichkeit regelt. Diese Vergütungsrichtlinie der SCTO beschreibt zudem die Rahmenbedingungen für die Erstattung anfallender Reise-/Hotelkosten.
Welche lokalen oder nationalen Initiativen und Projekte gibt es derzeit im Bereich der akademischen klinischen Forschung?
Dieser Frage sind wir in einem ersten Schritt gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen* in einer Online-Umfrage nachgegangen. Mittels der uns zur Verfügung gestellten Informationen haben wir im Rahmen einer Multistakeholder-Arbeitsgruppe eine Vielzahl von PPI-Initiativen und -Projekte identifiziert. Das Ergebnis dieser Umfrage sowie weitere PPI-Initiativen und -Projekte (Stand Oktober 2022) finden Sie unter PPI-Mapping.
*Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW), Swiss Personalized Health Network (SPHN), Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)
Orientierungshilfe für Forschende
PPI ist auch für Förderinstitutionen von klinischen Forschungsprojekten wie den Schweizerischen Nationalfonds (SNF) ein zentrales Thema. So sind PPI-Vertreterinnen und -Vertreter Mitglieder des internationalen Evaluationspanels des SNF-Programms Investigator Initiated Clinical Trials und bewerten die PPI-Aspekte der geplanten klinischen Studien.
Unser «Guide for researchers to address PPI in clinical trials» (in Englisch) unterstützt Forschende, Möglichkeiten für eine effektive und sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in ihrer klinischen Studie zu ermitteln. Er wurde in enger Zusammenarbeit mit dem SNF erstellt.
Weiterführende Links:
- Förderprogramm des SNF: Investigator Initiated Clinical Trials (IICT)
- Aufzeichnung Onlinekurs für PPI in IICT-Call 2022 (in Englisch): Online course «PPI in a Nutshell»
- PPI-Beratungsangebot Universität Basel: PPI im Departement Klinische Forschung (DKF)
- PPI am Universitätsspital Zürich (USZ): Patientinnen und Patienten als Partner
- Referenzzentrum für PPI in der Krebsforschung in der Westschweiz (in Französisch): Laboratoire des Patient·e·s en Oncologie
- Medienmitteilung des SNF vom 13. Juli 2021: Patientinnen und Patienten erhalten mehr Mitsprache
- Sieht unter anderem den Aufbau starker Partnerschaften mit der Öffentlichkeit, der Bevölkerung, Patientinnen und Patienten vor: White Paper Clinical Research (2021) der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften
- Regulatory Affairs Watch Ausgabe 6 vom Oktober 2021(in Englisch): PPI in Switzerland
- In unserer Rubrik «Scientific publications» (in Englisch): The Role of EUPATI CH in Promoting Patient Involvement in Clinical Research: A Multi-Stakeholder Research Project