Gegenseitiges Vertrauen und ein transparenter und partnerschaftlicher Umgang bilden die Grundlage für den Dialog zwischen Forschenden und Betroffenen. Wir unterstützen diesen Dialog und setzen uns für die Umsetzung und Förderung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient and Public Involvement, kurz PPI) in der akademischen klinischen Forschung ein.
Patient and Public Involvement (PPI) in der klinischen Forschung kann als Forschung definiert werden, welche mit oder von statt an, über oder für Patienten und Patientinnen bzw. Vertreterinnen und Vertreter der Öffentlichkeit durchgeführt wird. Es bedeutet, als gleichberechtigte Partnerin oder Partner an einem Forschungsprojekt oder einer -initiative beteiligt zu sein, indem man z. B.:
Unser PPI Fact Sheet führt aus, wo und wann die Beteiligung stattfinden kann und wen man involvieren sollte. Es wurde in enger Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Nationalfonds (SNF) erstellt.
Eines unserer wichtigsten strategischen Ziele für die Förderperiode 2021–2024 ist es, PPI innerhalb der akademischen klinischen Forschung in der Schweiz zu fördern und nachhaltig zu implementieren. Nachhaltig bedeutet für uns in diesem Zusammenhang auch, dass wir uns für einen fairen finanziellen Ausgleich einsetzen, der sich an den Grundsätzen der Gerechtigkeit orientiert. Dies zeigt, dass die Beiträge von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit wertvoll sind und geschätzt werden.
Für klinische Forschungsprojekte unseres Netzwerks haben wir daher eine Richtlinie erarbeitet, welche die Vergütung von Patientinnen und Patienten oder Vertreterinnen und Vertretern der Öffentlichkeit regelt. Diese «Renumeration Policy for Patient and Public Involvement (PPI) Activities» (in Englisch) beschreibt zudem die Rahmenbedingungen für die Erstattung anfallender Reise-/Hotelkosten.
In einem ersten Schritt sind wir dieser Frage gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen* nachgegangen. Mittels der uns in einer Online-Umfrage zur Verfügung gestellten Informationen haben wir im Rahmen einer Multistakeholder-Arbeitsgruppe eine Vielzahl von PPI-Initiativen und -Projekten identifiziert und charakterisiert. Das Ergebnis dieser Umfrage (Stand April 2022) finden Sie unter PPI-Mapping.
*Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW), Swiss Personalized Health Network (SPHN), Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)
Die Grafik zeigt erste Überlegungen zum möglichen Aufbau des nationalen PPI-Hubs (in Englisch). Zentrales Element bildet dabei ein Patientenbeirat, der sich aus einer begrenzten, aber vielfältigen Anzahl von Patientenvertreterinnen und -vertretern zusammensetzt. Seine Hauptaufgabe besteht darin, die Mitglieder des Hubs zu beraten und als Denkfabrik zu fungieren.
PPI ist auch für Förderinstitutionen von klinischen Forschungsprojekten wie den Schweizerischen Nationalfonds (SNF) ein zentrales Thema. So sind PPI-Vertreterinnen und -Vertreter Mitglieder des internationalen Evaluationspanels des SNF-Programms Investigator Initiated Clinical Trials und bewerten die PPI-Aspekte der geplanten klinischen Studien.
Unser «Guide for researchers to address PPI in clinical trials» (in Englisch) unterstützt Forschende, Möglichkeiten für eine effektive und sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in ihrer klinischen Studie zu ermitteln. Er wurde in enger Zusammenarbeit mit dem SNF erstellt.
